Conociendo a Eloísa

November 5, 2018

 Nos encontramos con la cuenta de Instagram de Eloísa (@contigo.elo) y fue amor a primera vista. Sus papás decidieron a través de esta cuenta, compartir su historia con la esperanza de ayudar a papás que estén pasando por algo similar. Nos sentamos a conversar con ellos y fue intenso. Desde cómo vivieron la hospitalización de su hija, las pequeñas magias del universo, y su vuelta a la “vida normal”. Sigan leyendo para encontrar una historia que vale la pena compartir.

 

Eloísa fue diagnosticada con una hernia diafragmática antes de nacer, a las 22 semanas de edad gestacional. “Desde un comienzo nos dijeron que nos preparáramos, que era una hernia fea, y que dado lo grande, sus probabilidades de sobrevida eran de un 15%.” Para los que no saben, el diafragma es una estructura muscular que separa el contenido del tórax del abdominal. En la hernia diafragmática éste músculo tiene un defecto que permite el paso de órganos abdominales (intestino delgado, estómago, hígado, etc.) a la cavidad torácica. Debido a esto, los pulmones crecen y se desarrollan de manera incompleta, determinando la gravedad de esta enfermedad al momento del nacimiento.

 

En ese momento los padres de Eloísa, María Jesús y Mauricio, comenzaron unos meses de búsqueda de información e investigación, para encontrar las mejores oportunidades y equipo posible. Búsqueda de especialistas, revisión de sus títulos y experiencia, reuniones con doctores, segundas opiniones y exámenes. En un momento, les plantearon la posibilidad de una cirugía intrauterina (es decir, operar al niño cuando sigue dentro del útero de la mamá). Aunque luego fue descartada, fueron momentos difíciles. “Nosotros con el Mauri nos mirábamos y pedíamos al cielo una señal, algún indicio de qué teníamos que hacer. Como mamá ese momento es desesperante, teníamos distintas opciones y no teníamos idea de cuál tomar, o qué hacer”. Finalmente, decidieron seguir controlando el embarazo y tener a Eloísa en el Hospital Clínico de la Universidad Católica.

Dado que es una enfermedad que pone en peligro la vida del recién nacido, estos niños requieren atención y estabilización en una unidad de cuidados intensivos neonatal, donde la mayoría requerirá ayuda de un ventilador mecánico para respirar. Pueden necesitar también sedación profunda, medicamentos para apoyar la función del corazón y drogas que dilaten los vasos sanguíneos pulmonares. Los casos más graves pueden requerir un sistema de oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO por su sigla en inglés), que reemplaza la función cardiaca y pulmonar en forma transitoria. 

 

“La Elo nació de término y pesó 3,4 kg. Nació bien, llegó en las mejores condiciones que podía llegar, para enfrentar el diagnóstico de su hernia. Me habían explicado que por su gravedad, luego de nacer no iba a tener con ella ese momento de cercanía, por lo que estaba mentalizada, pero igual fue fuerte. Después de que nació, le di un beso y se la llevaron. Fue heavy verla intubada, tan invadida”.

En la hernia diafragmática, una vez que nace el niño y se estabiliza, lo principal es realizar la reparación quirúrgica del defecto diafragmático, descendiendo los órganos abdominales a su ubicación normal. “A los dos días, me llaman los doctores y me dijeron que era el momento adecuado para operar a la Elo, que estaba estable y mientras antes se operara, mejor. Yo estaba sola en ese minuto y fue súper heavy, pero se dieron las condiciones para que ése fuera el mejor momento para que tuviera su cirugía”.

Desde ese minuto comenzó una larga historia de evolución médica. Eloísa estuvo 4 meses en la unidad de neonatología. “Al día siguiente, la Elo se empezó a desestabilizar, pero así mal, que tú vez a la gente corriendo, y tú dices algo pasó. Nos hicieron salir de la unidad y no entendíamos mucho, solamente sabíamos que estaban intentando estabilizarla. Derrepente salen los doctores y nos dicen “tenemos que conectarla a ECMO”. Y fue otro momento heavy, porque nos habían explicado que la conección a ECMO es cuando ya no hay nada más que hacer, la última carta”.

Es una alternativa terapéutica de última línea, es decir, reservada para los casos más graves, en donde todo lo demás no logra estabilizar al paciente. Es altamente invasivo y lleva asociados riesgos propios. “Por supuesto que nos habían explicado la eventual necesidad, pero uno siempre tiene la esperanza de que tu hija sea del grupo de los que no lo necesitan, entonces fue súper heavy. Mientras la gente corría, lo único que hacíamos era llorar. No entendíamos mucho, pero intuíamos lo que se venía.”

El tiempo promedio en ECMO es de 10 días. Eloísa estuvo 20.  “Dentro de lo grave lo toleró bien, pero se tomó su tiempo. Le hacían pruebas y no las pasaba, y empezaron a pasar los días. Pero logró salir. Yo pensaba que cuando la desconectaran ya no iba a tener a su amigo súper héroe ECMO para sacarla de las crisis, que se va a tener que valer por sí misma, y que quizás se iba a ir para abajo. Y eso empezó a pasar.”

“La desconectaron y ahí comenzó otra etapa. Se empezó a desestabilizar nuevamente, a deteriorar, deteriorar, deteriorar. Entre navidad y año nuevo los doctores nos miraban con cara de preocupación, como diciendo esto no va bien. Lo único que podían hacer era reparar un defecto cardíaco de la Elo, que podía o no ayudarla. Había que tomar esas decisiones enormes y no era fácil, pero fueron pasando muchos sucesos que uno decía, la Elo por algo tenía que estar acá. Nosotros siempre fuimos buscando el camino correcto a seguir, y si tiene que operarse, tiene que operarse.” Para esa cirugía, les dieron 20% de probabilidades de éxito.

La cirugía salió bien, y con los días, lentamente empezó a mejorar. Sin embargo, hubo distintas complicaciones. Entre ellas falla renal, displasia de caderas, complicaciones pulmonares y una obstrucción intestinal que requirió cirugía. “Eso significó parar todos los progresos de la parte respiratoria, porque requirió volver a intubarla, sedarla, etc, entonces fue una especie de retroceso, volver a la incertidumbre. Pero salió bien, y a los tres días lograron extubarla”.

“Todos esos meses en la Neo, nosotros vimos a muchos niños morir. Es súper heavy, y la Neo es un lugar especial, porque las cunas están muy cerca unas de otras, entonces tú ves todo lo que pasa al del lado. Teniendo un hijo tan grave, y ves que el niño de al lado se murió, tú dices ¿cuando me toca a mí?. Yo lloraba y lloraba, pensaba “la Elo se va a ir”. En ese sentido, María Jesús dice que el apoyo de su marido fue fundamental. “Cuando yo estaba mal, él me daba soporte y me tiraba para arriba, me ayudaba a estar firme, y viceversa. Por otro lado, se fue dando de manera natural que los dos tuvimos roles muy definidos. Yo me enfocaba en la Elo, y Mauricio se encargaba de hablar con todos los doctores. Aprendió la jerga, y entendió los términos, y eso fue muy relevante. Hay muy poca gente que entiende lo que dicen los médicos, entonces yo tenía la tranquilidad de que él sí lo hacía. Muchas veces él proponía cosas y los doctores escuchaban”.

 

 

Da la sensación de que los papás de Eloísa se empoderaron muchísimo durante la hospitalización, y ellos creen que eso fue clave. Estuvieron al tanto de lo que pasaba, se involucraron en la toma de decisiones y exigieron información durante todo el tiempo. Por otro lado, tuvieron la posibilidad de tener licencias laborales para dedicarle el 100% de su tiempo a su hija. “Estábamos todo el día en el hospital, juntos, con la Elo. Los niños son muy sensibles y receptivos a lo que pasa en el ambiente, y van sintiendo todo, por eso nosotros le cantábamos, le contábamos cuentos, hacíamos leseras. Asumimos un papel de ser los papás positivos, de buscar siempre la mejor cara de la situación, independientemente de lo mal que lo estábamos pasando, la Elo todavía estaba acá, en esta vida. Con nuestras experiencias, intentábamos ayudar a otros papás que teníamos al lado, de tirarlos para arriba”.

 

“Luego de 4 meses pasamos a la unidad de pediatría, y fue lo mejor que pudo haber pasado. Teníamos una ventana con luz natural, después de que llevábamos 4 meses encerrados. Le pudimos llevar juguetes, le compramos su primer móvil. Fue el comienzo de cuando la vida nos empezó a sonreír. Altiro nos sentimos muchísimo mejor, la sensación fue bacán, de ver a los doctores haciendo planes y pensando en avanzar. Finalmente sentí que la Elo tenía un futuro, empezó a despertar, y fue un antes y un después. Pasamos de estar solucionando emergencias a sentir que íbamos avanzando y que teníamos que mirar para adelante”

Con una traqueostomía y necesidad de ventilación mecánica, Eloísa necesita cuidados continuos especializados. La traqueostomía  es una técnica que consiste en colocar un tubo en la tráquea para que el aire pueda llegar a los pulmones con ayuda “extra” dada por el ventilador. En el caso de niños con problemas crónicos ventilatorios, la hospitalización domiciliaria les permite continuar su tratamiento y rehabilitación en su propia casa. Una empresa externa se encarga de todo lo que el niño y su familia necesite: enfermera, técnicos auxiliares, procedimientos, kinesiólogo, fonoaudiólogo, etc.

 

“Afortunadamente, nosotros tuvimos la posibilidad de tener hospitalización domiciliaria, lo vimos como un premio, no como algo malo. Estamos pensando en ella y en sus posibilidades, nuestro motor es pensar en su futuro y en todo lo que puede llegar a ser. No podremos salir de la casa quizás, o tendremos que salir de a uno,  nos bancamos el dolor  (de algo tan invasivo como la traqueostomía) y la incomodidad de las máquinas, pero no podemos quitarle a la Elo oportunidades, pensamos en la Elo en 5, en 10 años más y queremos que sea lo más independiente y feliz posible.”

Con todo lo que ha tenido que enfrentar en su corta vida, podemos decir que Eloísa es una guerrera. Fue dada de alta en Junio y lleva 4 meses en su casa, porfin.  “Fue un volver a la realidad, pero distinta. Los meses en el hospital fueron como en cámara lenta y ahora todo avanza muy rápido. Estamos felices de estar en nuestra casa, si bien tendremos algunas limitaciones, seguimos dándolo todo por ella y nos adaptamos a lo que ella necesite, nos fuimos acomodando a esta nueva realidad. Las reuniones familiares son acá, acampamos aquí y lo pasamos bien, lo disfrutamos. La flexibilidad y confiar en que todo va a salir bien han sido clave.”

Por otro lado, se han tomado el tiempo para cuidarse a sí mismos y dedicarse tiempo, “Yo quiero darle lo mejor de mí a la Elo, no estar agotada y desgastada. Las mujeres somos especialistas en querer ser superhéroes y en querer hacernos cargo de todo, en hacerlas todas. Pero los dos asumimos y aceptamos que podemos recibir ayuda y que es sano hacerlo. No somos superhéroes y no hay que sentirse culpable, somos humanos y a cierta hora necesitas descansar y recargar pilas para volver a darlo todo”.

Contar su historia no ha sido porque sí. “Con la cuenta de Instagram no buscamos ventilar su historia ni ponerla en vitrina, queremos ayudar a papás que puedan estar en una situación similar, a tener esperanza. Yo nunca leía historias positivas, cuando buscaba traqueostomía o hernia diafragmática, nunca veía un ángulo positivo, siempre drama y todo terrible. En cambio, si ahora alguien ve a la Elo así de bien, cuando están en esos momentos críticos, puede pensar hay alguien que lo logró, entonces quizás mi hijo/a también.”

 Durante toda la entrevista la vemos jugando en el suelo del living, moviendo sus bracitos y piernas, girando hacia los lados buscando juguetes. Nos mira y sonríe, la van a abrazar sus papás y al final se queda dormida en los brazos de su mamá. “Mirando para atrás, nos hemos aferrado a todo lo que hemos podido, a la actitud positiva, abiertos a opciones médicas y otras alternativas, y a estar con ella. Ahora está súper bien considerando todo lo que ha tenido, tiene súper buen pronóstico. Ha avanzado rápidamente con las terapias y estamos esperando que nos den permiso para salir a pasear en coche”.

 

 

 

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