La parálisis cerebral (PC) es un síndrome enormemente desafiante para los equipos de salud, las familias, y por supuesto para la persona misma con esta condición. En general es una condición muy estigmatizada y genera que un grupo de personas queden muy al margen de la sociedad. Casi todos hemos oído el término "parálisis cerebral" pero es poco conocido -fuera del área de la salud- realmente qué significa, qué conlleva y cómo se manifiesta. Creemos que una sociedad inclusiva parte de la base de conocer al otro, estar al tanto de realidades diferentes y generar espacios de conversación. Sigue leyendo para conocer lo básico sobre la parálisis cerebral.
Existen libros enteros sobre la PC. Congresos mundiales, conferencias, cursos y estudios internacionales sobre ella. Los expertos siguen estudiando esta condición ya que es un gran desafío que tiene múltiples caras y manifestaciones. En nuestro país la incidencia es de 2-3 por cada 1000 recién nacidos vivos y es la principal causa de discapacidad grave en la infancia.
Definición
El término "parálisis cerebral" (muchos se imaginan automáticamente un cerebro congelado y paralizado) no es el más adecuado. Se continúa usando hoy en día ya que se ha utilizado tradicionalmente para abarcar un grupo de niños que tienen en común una alteración en el sistema nervioso central. Esto quiere decir, primero que todo, que la PC no es una enfermedad -ya que no tiene cura-. Es una condición, que agrupa a niños muy diversos y sobretodo, que tienen PC por causas diversas.
Las causas se pueden presentar durante el embarazo, como son las malformaciones cerebrales, en el momento del parto, como la asfixia neonatal, y después del nacimiento y hasta los cinco años. Cualquiera sea la causa, se produce una lesión en el cerebro que es imborrable pero, que no empeora con el tiempo.
Por esto, la PC es un grupo de desórdenes permanentes del desarrollo. Esto significa que la PC como tal está y eso no cambia en un niño. El daño se produce en el curso del desarrollo de un cerebro inmaduro, y no cambia. La lesión cerebral es "estática". Ahora, ojo que esto habla sólo del daño en sí mismo. La expresión de ese daño y las manifestaciones a través del tiempo sí van variando. Las consecuencias visibles en el cuerpo pueden empeorar si no se tratan.
Lo principal en el síndrome de PC es que hay una disfunción del control motor y de la postura. En otras palabras: el niño/a tiene alterado el control de sus movimientos y esto repercute en la motricidad gruesa y fina, que a su vez impacta en su capacidad para sentarse, caminar, manipular y usar objetos, alimentarse, y articular lenguaje. Por otro lado, a estas alteraciones motoras se le suman alteraciones de la sensación y la percepción (ejemplo: problemas auditivos y visuales). Paralelo a esto, los niños con PC tienen grados variables de trastornos cognitivos, y alteraciones en la comunicación y comportamiento.
Como dijimos, la expresión de una PC varía en cada niño. Tiene características comunes pero se manifiesta de forma distinta entre dos niños, y en un mismo niño a través del tiempo. Es muy importante entender esto ya que en general tendemos a pensar en un niño con muy bajo nivel cognitivo, en una silla de ruedas, desconectado del entorno. Tenemos esa idea de parálisis cerebral en la mente colectiva y a pesar de que puede ser el caso para algunos, para otros dista muchísimo de la realidad. Al igual que todos los niños, cada niño con PC es único, y con características propias.
Según el segmento del cuerpo involucrado, podemos clasificar la PC de la siguiente forma:
Hemiplejía: se afecta una mitad del cuerpo, izquierda o derecha.
Diplejía: se afectan las cuatro extremidades, más marcadas las inferiores
Tetraplejía: Se afectan las 4 extremidades de manera similar
Monoparesia: se afecta sólo una extremidad.
¿Porqué ocurre?
Como ya mencionamos, la PC puede tener distintas causas e incluso, puede no saberse con certeza en ciertas personas qué causó su parálisis cerebral. Existen factores que se asocian al desarrollo de parális cerebral, que se pueden dar de manera aislada o combinados. Entre estos hay factores prenatales -como alteraciones de la placenta e infecciones intrauterinas-, factores perinatales -como prematurez, muy bajo peso al nacer y asfixia- y factores postnatales - como traumatismo craneal, infecciones y parada cardiorespiratoria.
Problemas Asociados
Los siguientes son algunos de los problemas más comunes que suelen acompañar a la parálisis cerebral. Recordemos que la PC varía mucho de un niño a otro. Un niño puede tener todos estas complicaciones y otro puede tener sólo algunos.
Discapacidad cognitiva: es la deficiencia asociada más común en la PC, y puede ir de muy leve, a severa. En algunos casos puede ser tan sútil que se manifieste sólo como problemas en el aprendizaje, visuales, o de psicomotricidad y lenguaje. En otros casos, puede ser severa y ser el principal problema del niño/a.
Problemas del lenguaje: puede ser en distintos aspectos del lenguaje, como por ejemplo en la producción de palabras, en el procesamiento y comprensión del lenguaje, o défecits auditivos. Es muy importante saber que si bien estos problemas existen, hay terapias, métodos y alternativas para aumentar y mejorar la comunicación del niño/a.
Trastornos visuales: Se relacionan con la dificultad motora muchas veces, ya que la visión es uno de los principales sentidos para aprender a moverse y controlar el cuerpo en el espacio.
Trastornos en la deglución: algunos niños con PC tienen dificultad para deglutir (tragar) de manera adecuada, es decir, protegiendo su vía aérea. Por esta razón algunos niños necesitan una sonda que lleve e alimento directo hacia su vía digestiva, ya que tragar no es una alternativa segura.
Tratamiento
El objetivo es favorecer el desarrollo psicomotor del niño o niña, de acuerdo a su condición, evitar que se deformen las extremidades y el tronco, estimular el lenguaje, estimular el aprendizaje, integrar al sistema escolar, estimular a la familia a integrar al niño en actividades propias de su edad y contribuir a mejorar su calidad de vida. Un niño con PC debiese idealmente tener acceso a una rehabilitación integral, con kinesioterapia, fonoaudiología, terapia Ocupacional, y psicoterapia. Además, debiera tener atención y seguimiento nutricional y dental, y seguimiento por un fisiatra. Por último, comúnmente necesitan acceso a ayudas técnicas como órtesis, mobiliario especial, carritos, sillas de ruedas, etc, y apoyo al proceso de inclusión educativa y social.