Como otros días de comunidad, esta vez nos topamos con la cuenta de instagram @nataliaconsuperdiego y Natalia accedió a contarnos la historia de su hijo Diego, quien tuvo un accidente cuando tenía tan sólo un año y medio de edad, con graves consecuencias. Nos da su mirada sobre el mundo de la rehabilitación en nuestro país, el acceso a terapias, la integración y discriminación en torno a la discapacidad.
Cuéntanos un poco sobre Diego. ¿Cómo es su personalidad?, ¿qué le gusta hacer y qué no?, ¿cómo es la interacción con el resto de la familia?
"Diego tuvo un accidente a los 18 meses de edad, hoy en día es un niño de 9 años, muy cariñoso y feliz. Cuando hay algo que le interesa mucho, se conecta rápidamente y se pone alerta a lo que sucede, le gustan las demostraciones de cariño, que le conversen y le expliquen todo lo que harán con el, pero lo que más le gusta es estar en familia, escuchar a sus hermanas, salir al parque, eso lo hace inmensamente feliz.
Después de muchos años de intentar descifrar o incorporar alguna forma de comunicación, recién hace dos años aproximadamente logramos dar con un mecanismo de respuesta cerrada, un pequeño movimiento en su boca nos daría una respuesta positiva y su rostro inmóvil una respuesta negativa. Este paso nos abrió un nuevo mundo de posibilidades con nuestro hijo, ahora sabríamos con seguridad sobre sus gustos y decisiones donde el mismo podría tomar. No todos los días Dieguito está en condiciones de responder, muchas veces está muy cansado y mover un pequeño músculo de su cuerpo, hace que sea un tremendo esfuerzo para él."
¿Cómo fue -y ha sido- el proceso de asimilar los diagnósticos de tu hijo?, ¿Cómo es ser madre de un niño con necesidades especiales?
"Cada nuevo diagnóstico asociado a su condición siempre ha sido un golpe muy duro, a veces son varios y diferentes diagnósticos en un solo año, y cada uno de ellos implica un nuevo acondicionamiento, una nueva terapia, un nuevo tratamiento o una nueva cirugía, que nos lleva tiempo en adaptarnos. Si tuviera que decir cual de todos los diagnósticos ha sido el mas doloroso, diría que fueron dos; Síndrome de West y Ceguera. Con el paso de los años lo hemos ido aceptando y adaptándonos a sus procesos con rapidez pero no por eso con menos dolor.
¿Cuéntanos un poco sobre sus terapias, ¿cómo ha sido el acceso y el abordaje en ellas?
"Desde que comenzamos a conocer a nuestro nuevo hijo, me di cuenta que me sumergía en un universo desconocido para mí hasta ese minuto. Cuando realmente me reconocí en el mundo de la discapacidad, fue cuando llevé a Diego por primera vez a la Teletón a los pocos meses de su accidente. Fue una experiencia para mi muy chocante, pero con una mezcla de sentimientos, lloré, me sentí descolocada, pero también me sentí agradecida de llegar a ese lugar, era como alumna nueva en un colegio. Hoy después de tantos años, el lugar donde mejor y más cómoda me siento con mi hijo, es con niños y niñas en situación de discapacidad, siento que ése es mi verdadero mundo, en el resto del mundo sólo somos invitados y desgraciadamente a veces invitados de cartón.
Siento tanta fortuna en ser madre de un hijo con discapacidad, porque gracias a su presencia hoy veo todo con mayor nitidez, la vida tiene otro sentido y mi propia vida toma un propósito casi sublime, comienzas a tener prioridades sencillas pero tremendamente valiosas y nada de esto sería posible sin estar inmersa en este mágico mundo. Diego me ha transformado en una nueva persona, me ha mostrado el mundo desde su verdadera significancia, siempre le he agradecido por su presencia y por todo lo que nos está enseñando, gracias a eso nuestras almas están cada día mas brillantes y elevadas, las sutilezas de sus logros y el simple hecho de existir ha trasformado mi vida en una poesía cada día.
Diego comenzó con terapias de rehabilitación desde que salió del coma, fue algo inmediato y en donde nosotros como padres no teníamos conocimiento ni de su propósito ni su abordaje, nada. Fue recién cuando entramos a los pocos meses a un centro de Rehabilitación privado que nos habían recomendado. En ese lugar fue donde tuvimos nuestro primer acercamiento a la rehabilitación motora de Diego, en ese lugar nos enseñaron, nos explicaron y logramos un vínculo muy lindo con todo el equipo. Más adelante por temas de salud, tuvimos que suspender por dos años todo tipo de rehabilitación. Cuando Diego estuvo más estable, cumplí mi sueño para él; ir a un colegio especialmente para niños y niñas en su misma condición, o con necesidades similares. Tenían un programa de rehabilitación integral especialmente diseñado para cada alumno(a) que abarcaba las áreas que más necesitaba, fueron un poco más de dos años de una rutina que lo hacía inmensamente feliz, estaba en su mundo, con sus pares, rodeado de cariño y de muchas actividades. Cuando su salud se vio gravemente afectada tuvo que retirarse y posterior a eso le tuvimos que realizar una traqueostomía* para mejor su ventilación. Hoy en día Diego tiene Hospitalización Domiciliaria y recibe todas sus terapias en la casa."
¿Crees que en nuestro país hay suficiente apoyo para las familias con hijos con distintos diagnósticos y/o condiciones?, Cuéntanos como ha sido su acceso a información, redes de apoyo en la comunidad y la familia, grupos de padres, etc.
"En nuestro país desgraciadamente no hay suficientes recursos y apoyo destinados a la rehabilitación, y mucho menos si hablamos de una rehabilitación, apoyo técnico gratuito y de calidad. No existe la contención y apoyo económico para los cuidadores 24/7, no existen políticas públicas donde las personas en situación de discapacidad y sus cuidadores sean incluidos y apoyados de manera directa. Hay una suerte de desamparo por parte del gobierno y de la misma sociedad, nos sentimos excluídos y solos, y nos vemos enfrentados diariamente a una triste realidad, donde recurrir a bingos y rifas es tomado como una “normalidad”, dependiendo de la suerte y la caridad de las personas para llevar a acabo un tratamiento, una cirugía o pagar deudas millonarias. La falta de accesibilidad para terapias en personas de bajos recursos en una problemática injusta que se vive en nuestro país; en donde el que no tiene dinero se rehabilita sólo cuando la Teletón los llame, independiente de la edad y la neuroplasticidad que esté viviendo el paciente. Los colegios, centros o fundaciones que reciben a nuestros niños y niñas son súper escasos, los de sistema público tienen una alta demanda y atención limitada y los recursos son súper acotados. Los centros privados, son pocos y excesivamente caros para muchas personas y claro, cuentan con recursos de excelente nivel. Es aquí donde una vez más vemos la desigualdad y la injusticia, donde todos nuestros niños y niñas están en la misma condición con el derecho a ser atendidos de manera igualitaria y con la misma calidad.
¿Cómo ves la situación de discriminación/inclusión en Chile de niños "diferentes"?, ¿qué crees que podríamos hacer para avanzar en ser una sociedad más inclusiva? y ¿qué hacen ustedes como familia al respecto?.
"Chile es un país que se caracteriza por ser clasista y discriminador en todas sus formas. Cualquier persona que se vea, hable o se mueva diferente a uno, será objeto de ser apuntado con el dedo, de murmullos, de miradas lastimeras y de hasta burlas crueles. Si la inclusión fuese un tema arraigado a nuestra sociedad, la discriminación no sería tema en nuestro país, pero lamentablemente en Chile se confunde mucho la integración con la inclusión, que no es lo mismo, ya que la inclusión nos integra a la sociedad pero formando y tratándonos en un grupo aparte.
Lo que más se vive es la exclusión, no ser incluídos ni considerados en ningún proyecto social ni gubernamental. En este sentido el gobierno nos trata como un grupo segregado, apartándonos del resto y construyendo un mundo aparte para nosotros. La integración por tanto, es sin duda la alternativa que mejor nos acerca y nos hace participe de la sociedad, hacernos sentir como uno más dentro de ustedes, considera nuestras capacidades, nos acepta tal cual somos, nos enriquece y solidariza con nosotros, sin discriminarnos por nuestra condición física e intelectual. La empatía por lo tanto siempre será la mejor herramienta para construir una sociedad inclusiva, de respeto y solidaridad, y para lograrlo debemos de educar a todos los niños y niñas, desde ahí comienza el cambio.
Como madre, cuando puedo y según la situación también, intento educar y dar mi opinión acerca de la conducta que se está tomando con mi hijo. Muchas veces mi reacción no ha sido la más amable, ya que nos hemos visto enfrentados a situaciones crueles, que lamentablemente también les ha dolido mucho a sus hermanas, y donde Diego ha sido capaz de darse cuenta de todo, por lo tanto ante este tipo de casos, sólo puedo reaccionar a defender y a proteger a mi hijo. La crueldad venga de donde venga, siempre dolerá, sea inconsciente o con intencionalidad."
¿Qué esperan como padres para Diego y cómo ven su futuro?
"Como padres de Diego hoy en día no tenemos expectativas ni metas. Dieguito hace ya dos años que está viviendo una etapa donde su cuerpo está muy cansado, donde su daño neurológico ha ido aumentando rápidamente, trayéndole consecuencias en el funcionamiento de algunos órganos de su cuerpo. Por esta razón, que hoy sólo podemos tener un solo objetivo con nuestro hijo, y es continuar haciéndolo feliz, darle días tranquilos, entregándole terapias de manutención y siempre respetando sus ritmos y sus tiempos, pero por sobre todo regalonearlo intensamente como a él tanto le gusta."