La parálisis cerebral se describe como un trastorno neurológico que afecta el movimiento y la postura del cuerpo. En sí es una patología compleja, con muchas implicancias biológicas, psicológicas y sociales tanto para el niño como para su familia y entorno, lo cual presenta enormes desafíos para los equipos de rehabilitación. ¿Cómo podemos enfrentar desde lo kinésico la parálisis cerebral?, ¿cuál es nuestra visión sobre estos niños? Y más importante, ¿cómo podemos ayudarlos? Te invitamos a seguir leyendo para enterarte.
Conocer y analizar
Una vez que conocemos el diagnóstico y la historia del niño/a, es decir: sus antecedentes médicos y trastornos asociados, su evolución, etc, tenemos sólo una parte del panorama. Necesitamos saber de su entorno. Dónde y con quiénes vive, cómo es su casa, cómo se relaciona con sus padres y/o hermanos, qué le gusta hacer, cuál es su rutina, cómo se desenvuelve en las tareas diarias como comer, vestirse y asearse, etc. Estas preguntas no se hacen porque sí, no son un simple cuestionario para recopilar información. Son valiosas ya que nos sirven para crearnos una imagen del niño y hacernos una idea de su situación: ¿A quién vamos a tratar? ¿qué necesita este niño/a en este momento?
Para responder a estas preguntas y poder generar objetivos claros y concretos, nuestra base es esta interacción con los padres, así como la evaluación del niño/a. En la evaluación miramos, miramos y miramos. Puede parecer que sólo estamos jugando con el niño, pero en realidad estamos juntado información y pensando en mil cosas a la vez: ¿qué hace el niño? ¿cómo se mueve? ¿qué transiciones logra hacer y cuales no? ¿qué componentes y planos del movimiento usa? ¿qué estrategias de compensación tiene? ¿qué sinergias musculares pueden estar alteradas? ¿a qué juega? ¿con qué juguetes? ¿qué hace con las manos? Como podemos ver, necesitamos mucha información, y la vamos juntando sesión a sesión, en paralelo al tratamiento.
Tratar a un niño/a nunca es fácil y sabemos que cada uno es diferente (y esto es válido para cualquier patología o enfermedad), pero al enfrentarnos a la parálisis cerebral esto se hace mucho más evidente y como equipos de rehabilitación debemos tenerlo presente en todo momento. Decimos “tratar” para referirnos a otorgarle terapia al niño/a y acompañarlo en su proceso, ya que como hemos mencionado, la parálisis cerebral es una condición permanente que no tiene tratamiento curativo. Por otro lado, no “rehabilitamos” en el sentido literal de la palabra, ya que un niño con PC nunca aprendió una habilidad previamente de manera “normal” (ya que el daño ocurrió en el cerebro en desarrollo, en etapas tempranas), por lo que nosotros no vamos a re-habilitarlo, no vamos a recuperar una conducta perdida. El equipo le entrega herramientas y estrategias necesarias para aprender una habilidad que jamás ha aprendido, por lo que en cierto sentido, todo es nuevo.
“Cuando observamos a un paciente su conducta, estamos realmente viendo a tres personas. La del pasado, la del presente y la del futuro.” – Mary Quinton
Esto quiere decir que es muy importante pensar en ese niño o niña como un humano que tiene un pasado, presente y futuro. Ahora veo una foto, pero los esfuerzos y metas se plantean en base al pasado, con la mente en el futuro. Tenemos siempre claro que este niño/a más adelante irá al colegio, por ejemplo, o tendrá que participar en actividades sociales, o tendrá que ser independiente dentro de su casa, etc. Nos proyectamos al futuro, para ayudar a ese niño/a a enfrentarlo con las mejores herramientas posibles. Le armamos una especie de mochila llena de objetos para su viaje, y lo acompañamos durante un tramo, animándolo y ayudándolo a seguir, pero sabemos que en algún momento, él o ella tendrá que continuar sólo (o lo más sólo/a que pueda).
Funcionalidad: la meta de oro
Al tratar a un paciente, siempre tenemos en mente que nuestra meta máxima, nuestro horizonte al cual apuntar, es la funcionalidad. ¿Qué es esto? La funcionalidad es un concepto que usamos en rehabilitación para referirnos a lo que el paciente puede hacer para valerse por sí mismo, y por lo tanto se relaciona con el nivel de autonomía e independencia que una persona puede llegar a tener.
En cualquier niño/a con parálisis cerebral, buscamos darle las mejores herramientas para lograr la mayor funcionalidad posible, de la mejor manera que se pueda. Esto significa, por ejemplo, que para un niño con una diplejia espástica podemos pensar en enseñarle a usar un carrito para que logre caminar dentro de su casa, si eso es lo que necesita en este momento. O a un niño con tetraplejia enseñarle a controlar su tronco de mejor manera para que al momento de la alimentación, ésta sea más segura, eficaz y disfrutable.
Siempre pensamos, ¿qué es lo que va a hacer a este niño más funcional?, ¿qué lo va a ayudar a funcionar mejor en la casa, el colegio, el auto, etc?. De esta manera, la funcionalidad es la meta de oro, ya que con esto le estamos dando oportunidades de desarrollarse de la mejor manera posible, en los ámbitos en que esa persona desee o tenga que desarrollarse.
Teniendo en mente que la funcionalidad es la meta global, también apuntamos con la kinesioterapia a objetivos más pequeños que nos van a ayudar a lograr una mejor funcionalidad. A modo general estos objetivos son:
Mejorar el nivel de desarrollo psicomotor
Aumentar el control del cuerpo en distintas posiciones
Mantener o aumentar la movilidad de las articulaciones
Disminuir la probablidad de contracturas y deformidades óseas, (prevenir!)
Lograr y mantener un mejor tono muscular
Potenciar la capacidad cognitiva
Entregar estimulación sensorial y propioceptiva
Identificar formas alternativas de realizar tareas de la vida diaria
Educar a los niños y padres sobre el uso de órtesis, sillas de ruedas, carritos, etc.
Mejorar la postura
Minimizar dolor e incomodidad
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