Las psicólogas Paulina Varas, (Magíster en Psicología de la Adolescencia) e Isidora Schwarzhaupt (Magíster en Integración de las personas con discapacidad) son especialistas en discapacidad intelectual y nos traen este interesante -y muy dejado de lado- tema sobre los hermanos de niños o adultos con discapacidad.
"No le hagas eso a tu hermano, acuérdate que no sabe defenderse"..."Tú tienes que enseñarle a Pedro porque eres un ejemplo para él"..."Maca, invítala a jugar con tus amigas, debes integrarla"..."Francisco hazte cargo de tu hermana". Estas son algunas de las frases que oyen a lo largo de la vida, muchos hermanos de personas con discapacidad (PcD), las que van variando según el contextos y las distintas etapas del desarrollo. Y ¿qué conllevará la fuerza de estas palabras? Una infinidad de emociones y sentimientos: presión, carga, rebeldía, preocupación, temor, sobre exigencia, apego, rabia, etc. Qué válidos son todos estos “sentimientos”, y qué importante es oírlos, observarlos, y atenderlos.
Algunos dicen que “es lo que nos tocó” otros “que es parte de la vida”. Pero lo que no cabe duda, es que la vida de estos hermanos de PcD, trae consigo una particularidad: tener un hermano con una condición diferente. Y, justamente por ello, no podemos dejar de mirar todas las implicancias que conlleva. Cada hermano es único y singular, y la vivencia dependerá de distintos factores asociados a la PcD: el grado de discapacidad, el número de hijo de que se trate, si hay más hermanos o no, la situación familiar, el entorno y las redes de apoyo, entre otros.
Las familias y profesionales nos enfocamos en la PcD, porque es la que requiere generalmente más apoyo, mayor estimulación, tiempo de aprendizaje y más contención para superar las dificultades. Los padres, se encuentran con otros padres en salas de esperas, fundaciones, colegios, con quienes pueden conversar, compartir historias y resolver experiencias. Por ende, vemos que la PcD es intervenida directamente, los padres al interactuar con otros, encuentran apoyo mutuo, y ¿Los hermanos? ¿En qué lugar quedan?
Comúnmente, tanto los profesionales como las familias, nos hemos olvidado de los hermanos de PcD. De la vivencia de serlo y de todos los sentimientos que pueden estar relacionados. Una de las principales temáticas que surgen al conversar con los hermanos es el miedo al futuro y la responsabilidad ante éste. Independiente de la edad, esa es una preocupación permanente, así también como la vivencia de una responsabilidad importante ante su hermano.
Uno de los errores más frecuentes es pensar que los hermanos tendrán las herramientas para desarrollarse y enfrentar la vida. Esto en ocasiones, se relaciona con sentimientos de autoexigencia muy arraigados e incuestionados. Los hermanos de PcD intentan no hacer problema, se adaptan, y en general, no piden mucha ayuda ya que saben que el foco de atención y necesidad es su hermano. Al verlos tan independientes y autónomos, podemos olvidar sus necesidades así como las tareas e hitos propios de todos los individuos en cada etapa del desarrollo.
Y ¿qué pasa con sus hermanos? ¿Qué necesitan ellos? Nuestra experiencia nos dice, que necesitan ser escuchados, necesitan de tiempo exclusivo para ellos, necesitan que los "dejen ser niños”, necesitan que les hablen con transparencia sobre la realidad de su hermano, necesitan que los incluyan en ciertas decisiones, que les hablen del futuro, de lo que se viene para adelante.
Un elemento clave es entregar a los hermanos la información que vayan necesitando de acuerdo a su etapa del desarrollo. Para esto es fundamental que los adultos cercanos, atentos y comprensivos, respondan a las inquietudes particulares de cada individuo, renovando y actualizando la información de acuerdo a su desarrollo. Esto es fundamental para que los hermanos puedan entender la situación, adaptarse y sentirse seguros ante la realidad que viven. Ya que, en la medida que puedan resolver dudas y contar con la información necesaria, podrán estar preparados para enfrentar situaciones presentes y futuras. La desinformación puede generar temores inmensurables o expectativas de curación fantasiosas.
Necesitamos empezar a poner el foco en los hermanos, empoderarlos, hacer caso a sus demandas, ya que su rol es y será clave. No sólo en el bienestar de sus hermanos, sino en mostrarle a la sociedad la riqueza de la diversidad, mostrar el abanico de oportunidades que se le pueden brindar a las personas con discapacidad respecto a ocio y tiempo libre, diversión, felicidad; y sobre todo, de mostrar cuál es la actitud adecuada que promueve una inclusión real, profunda y a largo plazo.