Familias que nos han visto crecer - Elena

La Elenita llegó al año y 7 meses a Crecer de Colores con un diagnóstico de hipotonía. Inició con sesiones de kinesiología y, luego, se incorporó a Terapia Ocupacional también a domicilio. Desde entonces, los hemos acompañado como familia, y estuvimos presentes cuando les dieron el diagnóstico de síndrome de Rett. Ahora, a sus 5 años, la Elenita sigue su progreso con sesiones de fonoaudiología también. Su mamá, Isadora, comparte con nosotros su experiencia y su paso por Crecer de Colores.

1. Cuéntanos un poco sobre Elena, ¿cómo es su personalidad? ¿qué le gusta hacer y qué no?¿cómo es la interacción con el resto de la familia?

Elena es una niña tranquila, curiosa, observadora. Como todo niño, o niña, cuando tiene sueño o hambre es un poco más enojona. No le gusta estar mucho rato solita, disfruta estar en compañía pero en especial de su hermana. Le gusta escuchar música y salir a pasear. Le gusta jugar con juguetes con sonidos y muchos colores o estampados. Le encanta andar en brazos aunque, ahora que está mas grande, sufren nuestros brazos.

2. ¿Cómo fue -y ha sido- el proceso diagnóstico? Desde la emoción y la también el proceso más médico.

El diagnóstico de condiciones genéticas es un poco lento, pero en nuestro caso, tuvimos una pediatra que desde que nació Elena, fue muy preocupada y una excelente profesional.

Como todos los niños y niñas cuando van a chequeos, los pediatras van reconociendo e identificando posibles alertas y ellos van derivando a los especialistas que sean necesarios. Así llegamos a neurólogos y con ellos las posibilidades se van acortando, y terminamos con un examen genético que determinó su condición. Cada paso son incertidumbres de un mundo que tú no conoces.

Yo diría que no saber y no tener certezas es más difícil de sobrellevar que la misma condición o lo que se te viene. No digo que todo fue bonito, hay momentos muy tristes y difíciles, pero lo ideal es tomar el camino del trabajo (con ella), de mantenerse ocupados en las terapias y cómo hacer mejor su y nuestra vida.

3. Cuéntanos un poco sobre sus terapias, ¿cómo ha sido la experiencia de trabajar con un equipo terapéutico?

Conocimos a Crecer de Colores hace ya 4 años. Yo había tenido una primera experiencia con Elena en Kine, en otro centro, y no me sentí muy a gusto. Cuando empezamos las terapias en Crecer, en plena pandemia, eran en la casa con todas las medidas de seguridad (las chicas que venían parecían aliens jiji!).

Aún así, la Elenita se acostumbró rápidamente y le gustaba “jugar con las terapeutas”. En ese primer momento, trabajamos Kinesiología con la Jesu, y T.O. con la Jose que hoy no está en Crecer, pero la nombro por que ambas marcaron mucho lo que hoy es Elenita. Su cariño con ella y con nosotros se los agradezco enormemente. Fue unos seis meses después que recibimos el diagnóstico confirmado, así que ellas estuvieron con nosotras en todo ese proceso.

Con el tiempo y las necesidades que requería Elena, ha necesitado de Fonoaudiología y, por ende, hemos tenido algunas terapeutas más que nos acompañan.

4. ¿Cuáles han sido los mayores desafíos que han enfrentado como padres de Elena y cómo los han superado?

Todo es desafiante, principalmente los miedos, un mundo desconocido, condiciones que nunca habías escuchado, médicos y especialidades que jamás había oído. De hecho, no conocí bien lo que era Terapia Ocupacional hasta que Elena lo necesitó.

Te cambia por completo las prioridades, reorganizas todos tus planes y vas desechando otros. En general, superas poco a poco y con tiempo mucho de la pena. Hemos leído que, con condiciones como las que tiene la Elena y muchas otras condiciones genéticas que hay en el mundo y que son sumamente raras, en la práctica, haces un duelo. Por lo mismo, los duelos no son rápidos, son lentos y vas poco a poco asumiendo los nuevos retos que se vienen.

Es importante tratar de hacer lo mejor que puedas, y hacer que su vida sea lo mejor posible, con terapias, doctores, medicamentos, haciendo lo que la hace feliz, etc.

5. ¿Qué consejos darían a otros padres que están pasando por situaciones similares con sus hijos?

Yo me dejo llevar mucho por lo que siento y lo que me producen las personas. Lo digo porque existen muchos profesionales, médicos y del área de la salud, que sus habilidades blandas dejan mucho que desear. Pero, cuando encuentras esas personas que te hacen sentir cómoda, hay que aferrarse a lo que ellos dicen, tomando los exámenes que necesiten, las terapias, consejos, etc.

Y eso hizo que llegáramos rápidamente a un diagnóstico. Desde ahí sabes qué hacer, cómo trabajar y que todo lo que viene es para el bienestar de los niños. Existen familias que pasan muchos años sin saber qué tienen sus hijos, por eso es importante acercarse a los profesionales de la salud.

Si tienes una historia que te gustaría compartir, una experiencia que contar, o necesitas apoyo de otros padres, ¡escríbenos! crecerdecolores@gmail.com. Somos parte de una comunidad y queremos escucharte.