Ya que hemos derribado los principales mitos en relación al Trastorno del Espectro Autista (TEA), en este post respondemos las preguntas más frecuentes de los padres, en base a la información actual y recomendaciones de los expertos. Ningún padre o madre (o cuidador principal) de un niño con un TEA es un experto ni debe serlo, pero podemos aportar a responder sus dudas, disminuir la ansiedad, y generar redes de apoyo.
¿Es lo mismo hablar de autismo, de trastornos generalizados del desarrollo o de trastornos del espectro autista?
Para no generar confusión, es bueno conocer los términos adecuados y conocer la diferencia. Tengan en cuenta que existen muchas definiciones, fuentes y autores, por lo que puedes ver distintos términos según el lugar, pero aquí te contamos lo más actualizado y clínicamente más acertado.
El término “autismo” se emplea generalmente, tanto en medios de comunicación como en entornos profesionales, para definir sintéticamente a todos los trastornos incluidos en la actualidad bajo la denominación de “Trastornos Generalizados del Desarrollo”. De hecho no es un término que ya aparezca, como tal, aisladamente, en las clasificaciones internacionales. De a poco se está dejando de usar debido a que el autismo como tal, no es un concepto adecuado para llamar al cuadro que ya conocemos como trastorno de espectro autista.
El cuadro clínico no es uniforme, ni absolutamente demarcado, y su presentación oscila en un espectro de mayor a menor afectación; varía con el tiempo, y se ve influido por factores como el grado de capacidad intelectual asociada o el acceso a apoyos especializados. Por esto, se cambió hace algunos años el término autismo.
El término Trastornos del Espectro Autista (TEA) facilita la comprensión de la realidad social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus familias. Nos dice que es un espectro, donde pueden haber personas con una amplia gama de características del trastorno, por lo que permite clasificar y diagnosticar mejor.
¿Cómo se diagnostica el autismo?
El autismo es un trastorno del desarrollo infantil. Esto es, se trata de un trastorno que se manifiesta en los primeros tres años de la vida y que se caracteriza porque no aparecen – o lo hacen de forma atípica - algunos aspectos normales del desarrollo: las competencias normales para relacionarse, comunicarse y jugar o comportarse como los demás. El diagnóstico se establece cuando se observan los síntomas característicos.
No hay un test objetivo o prueba médica que diga si una persona tiene o no autismo, y esto hace que no sea tan rápido ni fácil como muchos padres y profesionales desearían. El diagnóstico se hace observando la conducta del niño/a, conociendo su historia del desarrollo y aplicando una serie de pruebas médicas y psicológicas para detectar la presencia de los signos y síntomas del autismo o descartar que se trate de otro trastorno (Diagnóstico Diferencial). A pesar de que el juicio clínico se basa en la observación del niño, ésta se debe realizar por expertos y en situaciones estandarizadas donde se evidencien comportamientos. Estos criterios están avalados por centros de investigación internacionales y tienen la fiabilidad suficiente para asegurar la validez del diagnóstico.
OJO: El diagnóstico es necesario para poder guiar a los padres, dar los recursos de apoyo educativo o sociales necesarios, y derivar a terapia si es necesario, por lo tanto es clave hacer el diagnóstico lo más pronto posible. Existen muchos casos especialmente complejos, en los que se debe esperar hacer el diagnóstico más tarde y valorar para ello su evolución, los efectos de la intervención temprana, pero de forma general, entre antes el diagnóstico, mejor para la familia -que busca respuestas con angustia y se culpa a sí misma- y mejor para el niño/a, que puede recibir la ayuda que necesita.
¿Tienen los niños con autismo discapacidad intelectual?
Muchos estudios han establecido que hasta un 70% de las personas con autismo presentan, además, una discapacidad intelectual (nuevo término para denominar al retraso mental), que puede oscilar desde tener un Cociente Intelectual en el rango de ligero a profundo. Las nuevas investigaciones, que incluyen los TGD o TEA, sugieren un porcentaje menor que el citado. La capacidad intelectual en el autismo puede ser armónica o disarmónica, con “peaks” aislados de marcada competencia (ejemplo: que un niño tenga gran habilidad matemática).
El grado de posible discapacidad intelectual asociada tiene importancia a la hora de determinar el tipo de apoyos que van a ser necesarios, e influye en el pronóstico.
¿Qué pronóstico tiene el autismo?, ¿Se puede ayudar a estos niños?
Hoy por hoy no existe una cura para el autismo y su pronóstico, en general, es poco alentador, especialmente si lo que se pretende es hacer desaparecer el trastorno. Los niños con autismo crecen para ser adultos con autismo y conocemos varios aspectos que influyen en el pronóstico. Unos son inherentes a cada caso concreto; así, aquellos niños que tienen una inteligencia normal y adquieren lenguaje a los cinco – seis años tienen mejor pronóstico que quienes no cumplen ambos criterios. Se puede decir que cuantas más capacidades tiene el niño, mejor será su pronóstico, aunque ello no signifique su normal desenvolvimiento en la vida adulta.
Otros elementos fundamentales para el pronóstico, dependen de factores externos: cuanto antes se inicie un tratamiento es mejor y si existen recursos comunitarios idóneos, la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familiares es radicalmente diferente.
El no ser capaces de eliminar un trastorno no quiere decir, -¡para nada!-, que no sepamos cómo ayudarles. En general los profesionales hemos pasado de culpabilizar a los familiares a reconocerlos como el principal apoyo de la persona con autismo; hemos pasado de separar al niño de su familia e internarlo en centros u hospitales psiquiátricos a integrarlos en los colegios y darles las ayudas para que lleven una vida normalizada con todos los demás. Se han desarrollado múltiples estrategias educativas que potenciar su aprendizaje, y se sabe que educando y apoyando a los padres, en primer lugar, ya se ha avanzado enormemente.
¿Debimos habernos dado cuenta antes de lo que le sucedía a nuestro hijo/a?
La respuesta es NO, o que no merece la pena darle vueltas. La mayoría de padres son hábiles observadores de lo que sucede con su hijo o hija, notan los cambios y las diferencias. Pero no tienen porqué saberlo todo en cuanto al desarrollo infantil. Hay falta de información -en general, en todos lados- acerca de los TEA, por lo cual, ya hicieron lo correcto buscando profesionales que les ayudaran a entender la situación de su hijo/a. Cuanto más pronto reciba la familia una evaluación completa, más recursos tendrá para entender a su hijo/a.
¿Es posible superarlo?, ¿qué podemos hacer para sentirnos mejor?
No existen fórmulas mágicas para hacer frente a esta situación, pero está demostrado que la comprensión y aceptación de los propios sentimientos es el primer paso para empezar a adaptarse a la situación. No podemos decirles que asumir el diagnóstico de un hijo resulta fácil. En general, los padres de niños y niñas mayores, adolescentes o adultos reconocen que el apoyo de la familia, los amigos y otros padres de hijos con TEA fue determinante para sentirse mejor y adaptarse a esta situación. Es importante que busquen apoyo en otros padres, que conversen al respecto con padres de niños con TEA también, y que vean el tremendo potencial que tiene su hijo/a tal y como es.
Referencias
Alcantud F., Rico D. y Lozano L. Trastornos del Espectro Autista Guía para padres y profesionales. Centro Universitario de Diagnóstico y Atención Temprana