Mi hijo tiene parálisis cerebral

Actualizado: abr 2


Día de comunidad. Les contamos un poco de la historia de Mateo, quien tiene parálisis cerebral espástica, una condición crónica que afecta principalmente el control del movimiento y la postura. Contribuyamos a visibilizar los desafíos que enfrentan estas familias y conocer sobre este tema y los cientos de niños que viven con esta condición en nuestro país.

Cuéntanos un poco de tu hijo/a. ¿Cómo fue el diagnóstico?

"Mi hijo nació de 28 semanas, lo cual le provocó una hemorragia intracraneana que no se absorbió, en el lado derecho e izquierdo, grado 3 y 4. Producto de esa hemorragia le dió hidrocefalia y su parálisis cerebral espástica con una hemiparesia en el lado izquierdo. El Mateo en la guatita venía todo bien y sanito, pero como fue tan prematuro hizo esta patología de las hemorragias."

¿Cómo ha sido este proceso de rehabilitación, terapias y avances?

"El proceso de rehabilitación de Mateo lo hacemos en su escuela especial, en Teletón, en casa y a veces vienen los kines y T.O de forma particular, pero sale un poco caro, así que hemos estado sólo con Teletón y en su escuela. El apoyo lo he sentido de forma constante en su escuela, ya que todos los días tiene terapia, ya sea canoterapia, motora, musicoterapia, o de estimulación sensorial. Además Mateo asiste todos los sábados a hipoterapia lo cual le ha echo bastante bien y estamos muy contentos con los avances."

¿Qué es lo más difícil de tener un hijo/a con parálisis cerebral? ¿Qué es lo más frustrante?

"Lo más difícil es la constante preocupación por su salud, Mateo ademas de la parálisis cerebral tiene hidrocefalia y dos válvulas que ya se le han tapado varias veces y hemos tenido que pasar en hospitalizaciones. Este año en marzo estuvimos 1 mes en Santiago hospitalizados, lo mas difícil que he pasado con él: que te diga el doctor: su hijo está gravísimo y tenemos que llevarlo con urgencia a Santiago en avión ambulancia. Cuando escuché todo eso pensé que se me iba el mundo encima, luego a fines de julio también se le volvió a tapar, lo volvieron a operar y luego estuvo una semana en casa. Se le volvió a tapar la otra válvula, y ahí el Mateo volvió a estar súper mal, no había tiempo de mandarlo a Santiago y el doctor tuvo que operarlo de urgencia en nuestra ciudad de Arica, ese día fue tan fuerte ya que sino lo operaban en ese instante... Mateo se podía ir, era tanta la presión de la cabeza que ya se me iba, fue algo terrible que no espero que a ninguna mamá le pase, verlos ahí tan débiles y no poder hacer nada es una impotencia muy grande que se siente como mamá."

Cuéntanos de la relación con tu hijo/a, ¿cómo se llevan, cómo es su personalidad?

"Mi mateo es mi mundo. Él es feliz en la calle, paseando o sentado en el auto se relaja demasiado. Le encanta la música, le gusta mucho ver a los niños chicos correr o jugar por su alrededor, se ríe a carcajadas de tan sólo verlos. Mi hijo es un niño muy feliz, es el regalon de la casa y gracias a dios le hemos podido dar una buena calidad de vida."

¿Qué te gustaría decirle a papás que están entrando en "el mundo de la PC" y que se sienten perdidos?

"Que ellos nos eligieron como sus mamás porque somos personas fuertes y son unos ángeles que llegaron aquí para darnos amor, sabiduría, y fortaleza. Cada día hay que aprovecharlos, disfrutarlos, acompañarlos y entregarle la mejor vida que puedan tener. Nunca cuestionarse y decir "¿porqué a mí"? ...yo muchas veces me lo pregunté y cuestioné a dios y decía ¿porque a mí?. Pero ahora yo me pregunto: ¿y porqué no?. Ellos llegan a este mundo para enseñarnos el verdadero amor. "

Por último, ¿sientes que entre papás de niños con parálisis cerebral, hay adecuadas redes de apoyo? ¿Hay grupos de padres y organizaciones que ayuden a sentirse apoyados y acompañados con este diagnóstico?

"Me encantaría que hubiera algún grupo de padres de niños con PC, que hiciéramos juntas para conversar, desahogarnos y contarnos las vivencias de cada uno, sería una terapia muy buena para los padres, pero en Arica no he encontrado nada."

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