Domingo de Comunidad

Actualizado: abr 5

Como otros domingos hoy les traemos una entrevista muy especial. Conversamos con la mamá de Lucía, pequeña con síndrome de Down, sobre cómo es ser padres de una niña "diferente", cómo ha sido el proceso de acceder a terapias, y cómo ven la inclusión hoy en día.

Cuéntanos un poco sobre Lucía. ¿Cómo es su personalidad?, ¿cómo ha sido su llegada a la familia?

"Lucía es una niña alegre, cuando escucha música se coloca a bailar, le gusta hacer sonidos con objetos, es regalona, fundida (como hija única jajaja), es una loquita chica, amorosa, aunque tiene un carácter cuando no le gusta algo lo da a demostrar como toda persona, es mi loquilla linda, corazón de los papás, abuelos, tíos y primos. Su llegada a sido lo más hermoso como todo hijo que llega a este mundo a revolucionar la vida de los padres y de todos los que nos acompañan día a día en este caminar tan bello."

¿Cómo fue -y ha sido- el proceso de asimilar que tiene síndrome de Down?, ¿cómo recibieron el diagnóstico y ha sido el proceso de asistir a terapia, buscar apoyo e información, etc?

"Me enteré en el momento del parto que Lucía tenía Síndrome de Down, quizás no fue el mejor momento, el pediatra que estaba en el parto de Lucía al revisarla le dice a Antoine (papá), que Lucía tenía ciertos rasgos de tener Síndrome de Down y le pregunta si él como médico me informaba de la condición, o si él me quería decir, por lo que Antoine tomo la decisión de decirme él que Lucía tenía SD, fue un momento triste pero no por el nacimiento de mi hija, quizás miedo a enfrentarse a un mundo nuevo, lo que más duele hasta el día de hoy y que cada vez que lo recuerdo del momento del parto, es no haberme sacado esa tan anhelada foto de colocar a mi hija al lado en la sala de parto, porque quedamos en blanco, cuando me la pasaron la abrace le dije que su condición no me importaba porque ella es mi hija y que siempre estaré para ella, la abracé y la besé, le pedí disculpas por mis lágrimas derramadas y que todo estaría bien. No nos costó asimilar su síndrome de Down, nos secamos las lágrimas y asumimos su condición tranquilos apoyándonos como padres.

Al pasar el tiempo a Lucía le detectaron a los 6 a 7 meses aproximadamente Síndrome de West, lo cual provocó en Lucía un gran retroceso en todo lo aprendido, fueron momentos muy dolorosos ya que este tipo de epilepsia es muy invasiva, donde a mi hija la vi recién sonreír a carcajadas después del año de vida, donde pasó por muchos electroencefalogramas, muchos medicamentos que hacían efectos un tiempo y después volvía con espasmos, donde uno de ellos provocó una toxicidad a su cerebro... gracias a Dios esa toxicidad se revertía en el tiempo, hasta que dieron con su tratamiento indicado, donde podemos decir que Lucía al día de hoy ya no presenta actividad epiléptica y vamos en bajada con el ultimo medicamento, esta noticia nos alegró la vida cuando ya no le encontraron más actividad epiléptica, todo este proceso del West hizo que Lucía no asistiera a terapias, porque su cuerpo no rendía y solo eran llantos. Después cuando pudimos retomar el proceso de las terapias fue y es muy efectivo, hemos visto como Lucía ha tenido grandes logros, sabemos que cada niño tiene su ritmo para aprender, por lo cual reforzamos los ejercicios a diario, pero sin presionarla para que ella logre sus objetivos a su ritmo, es una niña activa, entretenida, risueña. Su pediatra nos ayudó y apoyó con la información sobre la condición y buscamos información nosotros. "

¿Cómo se han sentido como familia con una hija con "necesidades especiales"?

"Nos hemos sentido tranquilos, entregándole lo que más podamos de apoyo a Lucía para que pueda desenvolverse como cualquier niño."

¿Crees que en nuestro país hay suficiente apoyo para las familias con hijos con distintos diagnósticos y/o condiciones?

"No, no hay suficiente apoyo. Muchas veces te sientes solo, creo que cuando tienes un hijo con alguna condición o diagnóstico es importante tener una red de apoyo de profesionales desde el momento que te enteras de la condición, así como aprender los médicos a informar cuando tu hijo viene con alguna condición y no hacerlo ver como algo malo, triste entre otras sensaciones que ellos demuestran al entregar la información."

¿Cómo es el acceso a terapias, médicos especialistas, redes de apoyo de padres, etc?

"Lamentablemente el sistema de salud para todo esto es caro y uno como padre hace el mayor esfuerzo para que tu hijo pueda asistir a todas sus terapias para darle todo el apoyo que necesita, sí existen fundaciones que son gratuitas pero a veces no hay cupos para poder inscribir a tu hijo."

¿Cómo ves la situación de discriminación/inclusión en Chile de niños "diferentes"?, ¿qué crees que podríamos hacer para avanzar en ser una sociedad más inclusiva?

"Ufff el temor más grande de todo padre es que discriminen a tu hijo, lo vemos en la educación desde el jardín hasta la educación superior, del negar a que tu hijo entre a cierto colegio por tener una condición... creo que la inclusión parte por enseñar en casa a nuestros hijos desde pequeños que todos somos distintos, que cada persona tiene derecho a que lo respeten como tal y ser tratada como tal. Creo que en este momento más que inclusión hay integración, la diferencia entre ambas es tan grande... no podemos hacer que los niños se adapten al sistema, si no que el sistema se adapte a las diferencias de cada niño, que los profesores sean educados para incluir al niño en todo su ámbito, no sólo a que esté dentro de una sala de clases y que mire al resto como lo hacen en integración. Debemos entender que para avanzar en una sociedad inclusiva todos debemos tener claro que todos somos distintos, que aprendemos de diferentes formas, que somos personas y no una condición o un diagnóstico o una enfermedad, que se entienda que los límites los ponen los demás catalogando a otros, y no las personas que creen en sus aptitudes. Que en todo lugar, ya sea parque, edificio privado, o público estén adaptados para recibir a gente con alguna necesidad, ya es tiempo de hacer pequeños cambios de este ámbito, no es posible que aun existan lugares sin acceso a una persona con necesidad especial."

¿Qué esperan como padres para Lucía?

"Que sea una persona feliz y realizada, que logre todas las metas que ella quiera, que sea valorada por la persona que es y que sepa que su condición NO LA LIMITA A NADA, que con esfuerzo todo es posible."

Si tienes una historia que te gustaría compartir, una experiencia que contar, o necesitas apoyo de otros padres, ¡escríbenos! (crecerdecolores@gmail.com). Somos parte de una comunidad y queremos escucharte.

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