Tener un hijo o hija con hipoacusia (o sordera) en Chile no es fácil. Hay poca información, se maneja poco a nivel de clínicas y hospitales, y hay tremendas barreras de acceso a tratamiento. Aun así, se puede avanzar. Hoy conversamos con Patricio Medina, padre de Olivia Medina, quien fue diagnosticada con hipoacusia severa hace algunos años.
¿Cómo nació la cuenta de instagram @padresimplantecoclear?
"Cuando supimos que Olivia no escuchaba, yo empecé rápidamente a averiguar en internet, en facebook, en grupos...sobre el implante coclear. Lo primero que me encontré fue una falta de información bien grande. Con respecto a respuestas en español, porque encontré mucha información en inglés. Entonces me di cuenta de que faltaba mucha información, faltaba mucho apoyo quizás, en nuestro idioma. Y así como nosotros, después me di cuenta que había mucha gente con las mismas dudas, las mismas preguntas...y la verdad es que eso fue lo que me impulsó a crear esta cuenta.(@padresimpantecoclear). Tratamos de reunir a todos los que quieran unirse, de cualquier país, pero en español. Ha sido súper gratificante porque hemos podido compartir experiencias y podido ayudar a otros desde la nuestra. Hemos podido dar consejo a otros de dónde acudir, qué hacer, sobre lo que a nosotros nos ha parecido mejor.
¿Cómo fue el momento que recibieron el diagnóstico de hipoacusia de Olivia?
"Al principio a todos nos parece yo creo un poco chocante, es bastante duro al momento de enterarnos. Uno tiene ciertas expectativas o ciertas ideas de cómo se va a integrar este hijo a la familia o cómo va a ser, y todo cambia radicalmente en el minuto que te enteras que tu hijo tiene algo distinto, y sobretodo cuando no sabes de qué se trata, no entiendes bien los proceso que van a venir... Es una nube, es un torbellino de emociones, de sentimientos y es duro.
En nuestro caso la verdad es que al poco tiempo pudimos tomarlo bien. En nuestra familia, por mi lado, yo tengo una hermana que es sorda, ella tiene un síndrome asociado a eso. Y yo he podido convivir básicamente toda mi vida con el "mundo sordo", con lengua de señas, siempre he podido comunicarme con mi hermana, entonces para mí por eso no fue tan duro. Pero sí fue muy duro para mi señora (Claudia) porque ella no tuvo esa experiencia.
Después del primer momento, gracias a que nos pusimos las pilas y empezamos a averiguar harto, a buscar información y a contactarnos con personas que pudieron ayudarnos, ya comenzamos como a tener un camino bien definido y delineado. En eso yo estoy muy agradecido de muchas personas. Una vez que encontramos la información, especialmente de la cirugía que iba a venir, ya hemos tenido mucho apoyo, y con eso ha sido mucho más fácil de sobrellevar.
¿Cómo ven el acceso a información para la hipoacusia en niños y su tratamiento?
"Yo creo que falta, falta mucho todavía. Sobretodo a personas que no hablan inglés. Como te dije, yo me encontré mucha información en inglés, entonces falta mucha información disponible en español.
Por otro lado, también falta entregar información a los que entregan información. Por ejemplo, al personal de Fonasa, o de las Isapres, nos encontramos muchas veces que no tenía respuestas, no sabían los protocolos, no sabían lo que había que hacer en el implante, en el GES... La información que llega mucha veces no es la correcta, sin una mala intención, pero a veces eso perjudica a las familias, nosotros lo vimos algunas veces. Necesitamos que la información real llegue de una fuente fidedigna, no que el papá o la mamá ande por aquí o por allá buscando, si no que haya más guía y orientación. También creo que falta algo que apoyo psicológico para cuando se recibe el diagnóstico, creo que en ese sentido también nos falta.
¿Cómo ha sido el acceso a profesionales, terapias y audífonos?
"En nuestro caso ha sido muy, muy dificultoso. Porque nosotros somos de Temuco, y tenemos Isapre...y la Isapre no tiene los prestadores idóneos que necesitamos.
Cuando Olivia tenía que empezar con las terapias, era con una persona en Santiago. Tendríamos que haber viajado a Santiago para las terapias y es una locura, porque son 2 veces por semana. Finalmente y tras mucho papeleo logramos hacerlo en Temuco, y eso ayudó mucho a Olivia, pero fue muy dificultoso.
Los exámenes (las audiometrías y otros) son todos, en Santiago, los exámenes para la cirugía, todos en Santiago. Creo que en regiones no hay nada, ni siquiera un otorrinolaringólogo especializado en el tema. Entonces la implementación es muy mala, en regiones.
Y segundo, los profesionales no siempre son los idóneos. Las Isapres determinan qua tal profesional tiene que hacer la intervención, pero en la realidad esa persona no se maneja en el tema. Entonces no hacen un mapa real de lo que se necesita, o de lo adecuado para la situación, o ponen a alguien que no tiene experiencia en niños, por ejemplo. Yo siempre le digo a los papás, que siempre reclamen, que todo está normado, entonces no tienen que estar siempre dispuestos a hacer lo que diga la Isapre, ellos tienen derecho a reclamar, y también a poner reclamos formales a la superintendencia de salud. No se queden con la primera respuesta si no están de acuerdo o no sienten que sea la correcta.
¿Cuál ha sido el mayor desafío?
"Los mayores desafíos han sido lidiar con la burocracia del sistema. Por ejemplo, muchas veces nos toca ir a Santiago porque Olivia tiene que cambiar un cable. Cosas que no son médicas, ir para que el medico dé la orden medica de cambiar un cable, por ejemplo.
La burocracia y el hecho de que la gran mayoría de las personas que ven el tema en regiones no conocen a cabalidad el tema, y eso hace que todo sea más lento.
Estamos viendo hace más de un año el recambio de accesorios para Olivia, y eso está dentro de la canasta. Como el personal no maneja la información, cambian a alguien y nosotros tenemos que estar explicando todo de nuevo, es muy engorroso y agotador, ahora que es todo por correo electrónico más.
Eso ha sido lo más desafiante, lidiar con la burocracia. Si bien muchas cosas están normadas, y a veces muy muy normadas, no todas las personas manejan la información que se requiere. A veces hemos tenido que nosotros terminar comprando piezas para Olivia porque por el GES se demora demasiado, y ella se queda sin escuchar.
A nivel personal, yo diría que al principio, cuando supimos el diagnóstico fue un desafío, pero la verdad es que estoy muy agradecido con todos los que nos han acompañado.
¿Cómo los ha cambiado a nivel personal el diagnóstico de Olivia?
"A mí personalmente, como estuve relacionado a la hipoacusia... vivirlo directamente con una hija, ha sido muy distinto. para mi señora también. La inclusión, antes no la divisábamos claramente, no nos dábamos cuenta de cosas. En los aeropuertos, por ejemplo, no habíamos pensado cómo las personas con hipoacusia se enteran de los cambios en los vuelos a último minuto... y nos preocupamos desde ya de ese tipo de cosas para cuando Olivia haga una vida de adulta. Pero bueno, esperemos que las cosas cambien
Hemos podido visibilizar más, y ver mucho más niños y personas en la situación de Olivia de lo que uno podría pensar. Una niña con implante coclear como Olivia es muy poco común, pero muchas veces que cerca tuyo hay niños con discapacidades muy parecidas."
¿Qué le dirían a padres que están recibiendo el diagnóstico de hipoacusia de sus hijos actualmente?
"Lo primero que todo, antes que todo, calma y paciencia. Porque lo primero es la desesperación, la tristeza y es normal, es una etapa que hay que dejarla, es como un duelo al principio. Pero no hay que perder tiempo tampoco, no podemos quedarnos en el duelo por mucho tiempo. Porque entre más pequeños los niños, entre más rápido nos movamos, va a ser mejor para nuestros hijos. Lo primero que le digo a los padres, uno es que lo hagan rápido. En chile el GES cubre hasta los 4 años, es decir, los niños pueden operarse hasta los 4 años de dad. Lo más importante es que actúen rápido porque una diferencia de uno o dos años, antes de que se opere el niño, va a significar una diferencia brutal en términos de aprendizaje.
El otro consejo que siempre digo, y que mencione anteriormente, es que no se queden con un solo diagnóstico o una sola respuesta, ya sea en lo burocrático o un tema médico. Yo siempre digo que le hagan caso a su yo interior, al "tincómetro". Si a ustedes les parece que la respuesta que recibieron no es algo adecuado, no les cuadra, no se queden con eso, busquen otra. En internet se pueden encontrar personas que ayudan, en Facebook hay recursos... eso les digo, que actúen rápido y que no se queden con la primera respuesta."
Si eres papá o mamá de un niño/a con hipoacusia y te gustaría tener más información, puedes contactarte directamente a @padresimplantecoclear.