Si queremos una sociedad más inclusiva, hay que partir por entender al otro, al que es "diferente". Por eso entrevistamos a padres de niños y niñas con condiciones como la parálisis cerebral, para entender qué es lo que viven y cómo se enfrentan a un desafío tan grande. En esta entrevista nos habla la mamá de Julieta, diagnosticada con parálisis cerebral.
Julieta tiene parálisis cerebral severa por una asfixia que tuvo al nacer. Vive con su hermano de 4 meses, su tío, sus abuelos y yo (mamá). Como familia nos ha costado adaptarnos y aunque tenga dos años y medio recién hace un año que está más en casa. Cada día es diferente y cada día nos tenemos que adaptar a ella. Puede estar muy bien hoy, planeamos algo para mañana y amanece enferma. Entonces adaptarnos a su día a día.
¿Cómo lo han enfrentado como familia?
Ha sido difícil por los horarios, trabajos y responsabilidades de cada uno. Pero entre todos nos ayudamos. Vivimos en Cerrillos y nos atendemos en el hospital del Carmen de Maipú. Estuvimos casi un año hospitalizadas, celebrando su primer año adentro y gracias al personal que trabaja ahí nos a tocado una atención llena de amor y profesionalismo por parte de todos los doctores, enfermeras, tens y del área de rehabilitación. Por otro lado estamos también en el hospital de rehabilitación Pedro Aguirre Cerda, que al igual que en el hospital del Carmen, encontramos excelentes profesionales. Hemos tenido muchos pronósticos, como que no iba a vivir y acá está ya con dos años. Lo único que sé como mamá es que vivirá siempre con esta condición y que tengo que hacer todo lo imposible como para que esté bien, físicamente y anímicamente. Ningún doctor me asegura nada, si caminará, si hablará, si comerá por boca o si irá al baño. Pero lo que sí me aseguran es que amor y rehabilitación podrá llegar lejos.
¿Sientes que han recibido la información y atención adecuada desde el ámbito de salud?
Nuestras redes de apoyo con respecto a la medicina es cada profesional de estos dos hospitales, que hasta por teléfono nos atienden cuando necesitamos. Familiarmente toda la familia de parte de los abuelos de Julieta está detrás de ella. Además de la familia de mi hermana mayor.
¿Cómo ves la situación de niños con discapacidad en Chile?
En Chile es muy difícil el tema de la discapacidad, socialmente se ve que somos unidos cuando llegamos a la meta de la Teletón cada año. Pero el diario vivir es diferente, no hay acceso en todos lados para las sillas de rueda, no hay filas preferenciales en muchos lugares, los colegios o las mismas calles no están aptas aún y para qué mencionar a cada uno de nosotros que al ver a una persona “diferente” pasa por su lado como caballo de carrera. Creo que estamos en una sociedad que solo se mira la punta de los pies. No incluyo a todos, pero sí la mayoría. Si ya es difícil para un adulto con discapacidad, imagínense para un niño, que sólo quiere jugar y no en todos lados hay juegos inclusivos, si no me equivoco en mi comuna no hay. O compartir con sus mismos pares, tampoco todos los jardines los aceptan. Entonces falta mucho que aprender para que nuestro país crezca e integre a las personas con discapacidad.
¿Qué esperas como mamá para Julieta?
Cómo mamá hoy en día espero que sea feliz. Digo hoy en día porque cuando empecé esta aventura decía que quería que caminara, que comiera o que hablara. Pero con el tiempo me di cuenta que todo en su momento y que dentro de todas sus dolencias, consultas, terapias, etc, fuese feliz. Que se acepte tal como es y que sea feliz. Que no sufra por la ausencia paterna, ni con la discriminación que algún día pueda tener.
Si le hablaras a padres comenzando un proceso similar, recién recibido el diagnóstico de su hijo/a, ¿qué consejo les darías?
Siempre digo a los papás que entran en este mundo: vivan su duelo, vivan la muerte de un hijo que pensaban tener, que creían tener y que llegó otro. Nació un nuevo hijo que viene a enseñarnos a nosotros como papás y al mundo que con amor todo se puede. Papás todos somos diferentes, ningún niño es igual. Julieta puede tener el mismo diagnóstico que otro niño, pero eso no quiere decir que si el otro niño habló, caminó o comió a los dos años, Julieta también lo haga a esa edad. Cada niño a su tiempo, que con amor todo se puede lograr. Vivir el día a día con ellos. Y si hay días malos, llorar y patalear, pero luego levantarse porque si ellos luchan para vivir dentro de este mundo uno tiene que estar firme a su lado. Crean en un Dios, en la naturaleza o en lo que sea, pero aferrarse y pedir para seguir fuertes hacia adelante. Finalmente quiero agradecer a todos los que han estado en este camino. A gente que sin conocernos nos ayudan de alguna u otra forma. A nuestra familia y a cada profesional que ama incondicionalmente a mi Julieta.
