Comunidad: Mi hija tiene un Trastorno del Espectro Autista

Actualizado: mar 31


Gracias a las redes sociales nos topamos con la cuenta @mamapulpoazultea. Nos llamó la atención porque es una mamá chilena que creó la cuenta para compartir sus experiencias como madre de una niña con un Trastorno del Espectro Autista. Creemos, -al igual que ella- que para avanzar en inclusión y crear mejores redes de apoyo, debemos primero que nada educar y derribar mitos. Sigan leyendo para saber su testimonio.

Cuéntanos un poco de tus hijas, ¿cómo son?, ¿cómo se llevan?

"Tengo dos hijas, Florencia de casi 7 años y Emilia de casi 4. Ellas son muy parecidas en algunas cosas y muy distintas en otras. Florencia tiene autismo y Emilia no, son muy amigas, se buscan para jugar y para regalonear, se echan de menos cuando van al colegio, porque van a distintos colegios. Pero también pelean, como todos los hermanos, porque siempre quieren el juguete que tiene la otra, porque a veces es difícil compartir, etc. Las dos son bien llevadas a sus ideas, porfiadas y voluntariosas, pero también son muy cariñosas y regalonas. Ambas disfrutan estar al aire libre, jugar en el parque o la plaza e ir al zoológico, porque las dos aman los animales. Cada vez que ven un perrito en la calle o el parque tienen que correr a hacerle cariño. Son muy amigas."

¿Cómo fue el proceso de diagnóstico de TEA de tu hija?, ¿cómo lo vivieron como familia?, ¿qué emociones experimentaste como mamá?

"Florencia es nuestra hija mayor, así que nos costó un poco darnos cuenta que había cosas en ella que eran diferentes, porque no teníamos parámetro de comparación. Ella no hablaba mucho, pero en la familia de mi marido y en la mía había personas que habían hablado tarde, así que no nos preocupamos. En el jardín nos recomendaron que la viera una fonoaudióloga porque le costaba comunicarse y accedimos. La fono la veía una vez a la semana, en el mismo jardín; ella nunca nos comentó que hubiera nada diferente con Florencia, así que no nos preocupamos.

Por sugerencia de un médico la llevamos a una neuróloga, ella le mandó a hacer un EEG con privación de sueño para descartar epilepsia y nos dijo que ella no era experta en trastornos del neurodesarrollo, pero que le parecía que lo que Flo tenía era un Trastorno Generalizado del Desarrollo (una forma un poco antigua de llamar al autismo) y me recomendó llevarla a una especialista en el tema. Ella nos recomendó seguir con la fonoaudióloga y sumar terapia ocupacional a su tratamiento, pero recién a la tercera sesión apareció la palabra “autismo” en la conversación.

De ahí en adelante nos enfocamos en buscar las terapias y profesionales que más pudieran apoyarla. Cambiamos de fonoaudióloga, buscamos una TO (terapeuta ocupacional), además de una profesora diferencial y una psicóloga infantil. Estuve en modo “automático” por varios meses, sin darme tiempo para hacer el duelo de forma completa.

He tenido harto miedo, pero el tiempo me ha enseñado que soy mucho más fuerte de lo que pensaba, y que la Flo tiene la fuerza de mil huracanes y siempre lucha para salir adelante, que ella no se rinde así que yo tampoco puedo hacerlo.

También aprendí que sola no se puede, voy al psiquiatra, tomo medicamentos, estoy metida en grupos de apoyo de padres, etc. Empezar mi blog fue una forma de sacarme algunas cosas que me tenían “atorada”, de compartir mis miedos y alegrías con otras personas, de enseñar para que no haya tanta discriminación."

Cuéntanos cuáles son los mayores desafíos que enfrentas como mamá de una niña con un trastorno del espectro autista.

"Hay muchos desafíos, muchos más de lo que uno se imagina. Primero está el problema de la comunicación, como Florencia tiene un trastorno de lenguaje expresivo-comprensivo, ella tiene hartos problemas para comunicarse, y eso le produce mucha frustración y la hace gritar y pegar. De a poco, con el trabajo con su fonoaudióloga, ha podido mejorar muchísimo la parte expresiva, lo que ha facilitado su comunicación, pero igual sigue habiendo desafíos importantes. Seguimos trabajando diariamente para que ella se comunique de forma más fluida y pueda entender mejor lo que los demás quieren decirle.

Después hay otros temas complejos relacionados con los trastornos asociados al autismo que Florencia presenta, como el trastorno de integración sensorial. Yo no tenía idea qué era el TIS, no sabía que había más de cinco sentidos, no sabía que muchas de las cosas diferentes que tenía la Flo se podían explicar por este trastorno.

Pero el desafío más grande viene de afuera, es el mundo exterior, la sociedad, la gente que no es parte de nuestro círculo. En general, la mayoría de la gente no tiene idea de NADA respecto al autismo, entonces malentienden muchas cosas que son típicas de este trastorno y creen que Florencia es una niña malcriada. Confunden las crisis sensoriales con berrinches, no entienden que ella no responda cuando le hablan, o que responda algo diferente a lo que se espera, etc. Es muy duro que te estén juzgando constantemente, que la gente te juzgue por cosas que no conocen, que Florencia sea discriminada por ser como es.

Hemos pasado cosas bien feas, discriminación en varios niveles, miradas feas, cuchicheos de la gente en el supermercado porque la Flo grita, pelambres entre los papás del jardín infantil, incomprensión.

Éste es uno de los motivos por los que empecé mi blog, que partió como un diario de vida y que después fue creciendo hasta convertirse en una página web, presencia en varias redes sociales y una campaña de entrega de información para generar concientización acerca del autismo, para derribar mitos, para ayudar a la gente a entender a las personas con autismo y sus familias. Es un trabajo que he hecho como una hormiguita, sola desde mi computador, y que de a poco ha crecido y ahora tengo hartos seguidores, gente que me escribe para pedirme ayuda, consejos, para contarme que hay algo diferente en su hijo y no saben qué hacer, para pedirme que los guíe en el camino del diagnóstico, muchas cosas muy lindas. Ahora estoy trabajando en un libro acerca del autismo, una forma de enseñar, en palabras sencillas, acerca del autismo."

¿En qué cosas ves el impacto de la terapia que recibe?, ¿cómo ves el acceso a especialistas y terapia para los TEA en nuestro país?

"Florencia ha tenido harta terapia desde que la diagnosticaron. Lleva 4 años con terapia fonoaudiológica, que ha sido vital para mejorar no sólo su vocabulario, sino también la intención comunicativa, la complejidad de las oraciones, también la ha ayudado a pronunciar mejor.

La terapia ocupacional también ha sido muy útil, le ha ayudado con sus problemas sensoriales, en especial con el trastorno propioceptivo que tiene. También ha podido trabajar con otros niños, respetando turnos y compartiendo material, cosa que antes se le dificultaba mucho. Han trabajado en función ejecutiva y planificación de actividades, motricidad fina y gruesa, etc. En todos estos planos hemos visto muchísimo avance.

En la terapia de juego con su psicóloga aprendió a desarrollar juego simbólico. En la terapia con música ha aprendido a soportar mejor los ruidos, a tocar varios instrumentos, compartirlos con sus compañeros, respetar turnos.

Respecto al acceso a las terapias, considero que es muy limitado y muy caro. En el servicio público hay muy poco acceso, con baja frecuencia, mucho menor que lo que los niños necesitan. Si no puedes pagar por terapia, es muy poco a lo que tienes acceso. Hay muchos profesionales excelentes, pero el problema es que hay muy poca cobertura. Terapia Ocupacional no tiene codificación FONASA, lo que significa que ningún sistema lo cubre, quedando por completo a costo de los padres.

Lo mismo pasa con las terapias alternativas, como hipoterapia (terapia con caballos), tratamientos florales (flores de BACH y otras), psicomotricidad, talleres de socialización para pre adolescentes.

Con fonoaudiología no pasa eso, pero los topes de los sistemas de salud son muy bajos, por lo tanto no se alcanza a cubrir todas las sesiones que el niño necesita, y las restantes deben ser pagadas por los padres. Algo similar ocurre con la terapia psicológica."

¿Qué cosas te gustaría que la gente supiera sobre los niños con TEA?. ¿Qué mitos debemos romper en la sociedad?

"Me gustaría mucho que todo el mundo entendiera que los niños con autismo no son malcriados, que entiendan los alcances del trastorno de integración sensorial, que afecta a la mayoría de las personas con autismo. Me gustaría que la gente entienda bien el concepto de espectro, que entienda que cada persona con autismo es distinta, que no se generalice. Que se trate con respeto a todas las personas con alguna diferencia, sea física, cognitiva o funcional.

"Me encantaría que algunos comercios realizaran jornadas de compara para personas con autismo, cosa que se hace en otros países. Son horarios específicos, enfocados en familias que tienen algún miembro dentro del espectro, donde la tienda se cierra al público y se atiende solo a ellos. Hay menos luces encendidas, no hay música ambiental, los vendedores son muchos menos que los que normalmente hay en la tienda y están ahí solo para responder preguntas, dejando que las familias transiten por la tienda de manera más libre.

Otra cosa que sería linda es tener funciones de cine y teatro que sean inclusivas, donde se limite el acceso de personas a las salas, los niños puedan deambular por la sala, hablar y/o gritar si se ponen muy contentos, y que nadie les vaya a poner mala cara.

Respecto de los mitos, que se sepa que el autismo no es una enfermedad, que no se contagia. Me gustaría que la gente sepa que el autismo no se puede sanar, porque es una condición con la que se nace y se vive toda la vida. También que entiendan que si una persona autista no puede hablar, no significa que no tenga nada que decir. Que se entienda que comunicarse es mucho más que hablar, que debemos escuchar no sólo con los oídos, sino también con los ojos y el corazón y podremos conocer a personas maravillosas, que tienen mucho que aportar a nuestras vidas."

¿Cómo te imaginas el futuro de tus hijas?

"Las veo felices, muy unidas, compinches y partners. Compartiendo todos los aspectos de sus vidas, viviendo juntas todo lo que la vida les depare. Sé que Emilia va a ser la defensora y protectora de su hermana mayor y que juntas van a tener una hermosa y plena vida."

Por último, ¿qué le dirías a padres que están recién en el proceso del diagnóstico de un TEA con sus hijos?

"Que no demoren la búsqueda de ayuda y diagnóstico, porque cuánto antes lo hagan, mayor avance van a lograr. Les diría que está bien tener miedo, porque se enfrentan a una situación muy incierta. Pero que lo que más los va a ayudar es buscar los mejores profesionales para que ayuden a sus hijos. No se dejen superar por el miedo, todo lo malo va a pasar, quizás no sea tan rápido como quisieran, pero va a pasar.

Que si un médico (u otro profesional) no les gusta, se sientan libres de buscar una segunda o tercera opinión. Que ellos deben hacer todo pensando en el bienestar de sus hijos, y tienen derecho a buscar de a quienes crean más idóneos.

Les diría que el camino no es sencillo, pero que vale la pena todo el sacrificio para ver a sus hijos desarrollarse y sacar todo el potencial que tienen.Y lo más importante, que este camino NO se puede hacer solos, que busquen ayuda de otros padres que hayamos pasado por lo mismo. En Facebook hay grupos de apoyo para padres, en los centros donde se imparten terapias también pueden conocer a otros padres en su misma situación, con quienes conversar. Porque es bueno compartir datos de tratamientos alternativos, implementos, juguetes, terapeutas, médicos, etc."



102 vistas
¿NECESITAS TERAPIA OCUPACIONAL?