"Como otros domingos, hoy les traemos testimonio. Es la historia de Leonor, una linda niña con síndrome de Down. Su mamá nos cuenta cómo ha sido la vida con ella en esta emocionante -y a ratos impactante- entrevista, donde nos cuenta desde cómo fue el momento del diagnóstico hasta su visión de la inclusión en nuestro país y algunas de las situaciones que ha tenido que enfrentar. Con estas historias buscamos concientizar y mostrar la realidad que ocurre aquí y ahora... ¡Esto lo tenemos que cambiar! Una historia a la vez."
1. ¿Cuéntanos de Leonor, como fue su nacimiento y el momento en que supiste que tu hija tenía síndrome de Down.
"El nacimiento de Leonor no fue para nada como yo lo esperaba, en el parto mientras hacían la cesárea todos los doctores y enfermeras hablaban entre ellos, recuerdo que hasta se reían y conversaban de todo. En el momento que Leonor nació y gritó todos se quedaron callados, nadie decía nada y yo pensé - algo está mal, algo viene mal porque todos se quedaron callados. -Luego se acercó un pediatra y me dijo: -¿Tú sabes lo que es el mongolismo ?
-Sí, respondí.
-Aah ya, porque tu hija tiene síndrome de Down.
El mundo se me vino abajo, yo no sabía nada del síndrome de Down y no conocía a nadie con esa condición, entonces lo primero que dije, tengo un monstruo como hija, quizás no tiene ni cuerpo, debe ser solo una masa con ojos. El papá de Leonor me la puso cerca de mi pecho y cuando la ví le dije: viene entera, no importa lo que tenga seremos una familia.
Lloré los 3 días que estuve en la clínica Madre e Hijo, en donde las enfermeras me miraban con pena, cada vez que venían a dejar a la Leonor para darle pecho o revisarla, entre ellas decían:
- Estos niños no escuchan, y se iban.
- Estos niños vienen con problemas al corazón, y se iban.
- Estos niños vienen con muchas enfermedades, estos niños esto y estos niños aquello, ¿por qué nadie me decía algo bueno?, ¿por qué nadie fue capaz de educarme acerca de esta condición?. Todo hubiese sido mucho mas fácil. Odié a mi hija los primeros 3 días de su vida, no quería nada con ella, sólo pensé lo peor y ahora no puedo perdonarme haber actuado así."
2.¿Cómo se lo tomaron?, ¿Cómo fue la información y apoyo que recibieron por parte del equipo médico a cargo?
"Yo me lo tomé muy mal, nadie fue capaz de enseñarme sobre esta condición y decirme algo concreto de como estaba Leonor, ya que la clínica Madre e Hijo no hace ningún tipo de examen, y mi matrona no fue para nada un apoyo. Ella decía que sólo era algo físico, que posiblemente no tenía nada, pero al otro día me dio un numero y me dijo " De una mamá que le paso lo mismo que a tí, su hija también nació asi". Nadie nunca fue capaz de decirme algo bueno sobre el síndrome de Down y creo que eso era lo que mas me daba miedo, nunca escuché nada bueno, sólo me miraban con lástima. El papá de Leonor se lo tomó bien, tenía miedo en un principio y no sabía cómo tomarla porque pensaba que era una bebé diferente, pero desde el minuto uno me dijo, es nuestra hija y la vamos a amar igual.
El equipo médico a cargo no supo enfrentar la situación, y cómo hubiesen cambiado las cosas con una mejor acogida... Mi matrona cuando me revisó a los 10 días después me dijo que no tuviera más hijos, que solo debía enfocarme a mi hija, me sentí tan mal, tengo 24 años y siempre soñé con una familia numerosa."
3. Cuéntanos sobre el día a día con tu hija, ¿Qué es lo que más disfrutas con ella?
"El día a día con Leonor, es APRENDIZAJE, ESFUERZO Y FELICIDAD. Cada día toda la familia y yo aprendemos, es increíble como todos quieren aprender y estimularla, volvimos a ser todos estudiantes y eso nos ha unido como familia de una forma que jamás pensamos.
Es esfuerzo porque somos de Curacaví, entonces es viajar en bus cada 15 días por su estimulación temprana y verla a ella en cada sesión de kinesiología o fonoaudiología tratando de hacer todos los ejercicios siendo tan chiquitita, ella siempre se esfuerza y logra lo que le piden, es nuestra pequeña guerrera y nos enamora día a día. Y felicidad, porque ella es luz, cada vez que salimos todos la quieren ver, siempre es el centro de atención, amigos y familia están locos por ella. Hace un mes empezó a reírse y creo que cada vez que se ríe nuestro mundo es más lindo, la amamos infinito."
4. ¿Cuál es tu visión sobre el síndrome de Down?
"Mi visión sobre el síndrome de Down es completamente diferente desde que Leonor llegó a mi vida, antes le tenía miedo a las personas con SD, no sabía cómo iban a reaccionar si se enojaban o cómo debía acercarme a ellos. Por ignorancia siempre pensé que ni siquiera entendían lo que pasaba a su alrededor. Pero hoy puedo decir que me enamoré del síndrome de Down, esos ojitos chinitos han transformado mi vida de tal forma que despierto todos los días contenta, porque ella está aquí conmigo. El síndrome de Down pasó a ser algo normal para mí, así como otros niños son altos, otros flacos, otros rubios, mi hija tiene síndrome de Down y para mí no hay nada malo, todo lo contrario, si me pidieran elegir yo la quiero con ese cromosoma extra."
5. ¿Qué es lo que te gustaría decirles a otros padres en una situación similar?
"Me encantaría que me llamaran cada vez que nace un niño con SD y los papás se enteran recién, quisiera decirles que esto es como un túnel al principio, pero que este túnel tiene luz al final, que la pena y el miedo desaparecen y el amor se hace infinito, y quisiera decirles lo que nunca me dijieron a mí cuando nació Leonor. Quisiera contarles que esta nueva personita con SD que acaba de llegar a su vida, se convertirá en la luz de sus ojos y la amarán más de lo que piensan, y sobre todo decirles: Bienvenidos a esta nueva Aventura de ojitos Chinitos."
6. ¿Sientes que como país estamos preparados para acoger, apoyar y estimular de manera apropiada a los niños con síndrome de Down?, ¿Qué crees que nos falta, o qué mejorarías?
"Leonor tiene 4 meses, o sea que sólo llevo este tiempo descubriendo este nuevo mundo. Ahora me doy cuenta que no todos los colegios tienen inclusión, y que algunos que tienen sólo dejan a los niños dentro del aula sin apoyo extra, prácticamente no importa si no aprenden, total tienen SD. Como hay otros que luchan para que un niño con una condicion diferente sea parte de un curso, de un colegio, de la sociedad. Esta sociedad avanza pero no tan rápido como yo quisiera, en Santiago cada vez son más inclusivos, hay tantas fundaciones, talleres y mil cosas para niños con SD y para sus papás. Pero me gustaria que esto pasara en todas las regiones y comunas, no sólo en Santiago.
Ojalá todas las municipalidades tuvieran gente con vocación que nos eduquen, que tengan profesionales que realmente quieran ayudar a mi hija y sepan cómo hacerlo, que no me digan: "sabe no tengo cupo así que espere", o "¿sabe? Tiene un mes, tráigala al año cuando ella quiera empezar a hablar y si saca la lengua peñísquesela hasta que la entre". Somos de Curacaví y aquí la mayoría sigue diciendo "tienes un hijo para siempre, éste no es prestado", "te tocó un angelito", o "dios te bendijo con hijo "así". El otro día me llamaron de la municipalidad y al contestar me dicen:-"Hablo con la mama de Leonor, la mamá de la niña discapacitada?".
Mi hija tiene 4 meses y ellos ya la tratan como si ella no fuera capaz de todo, y si ellos no le dan la oportunidad, si no confían en mi hija, ¿entonces quién?. Yo no quiero tratos especiales, yo sólo busco que le den las oportunidades que todos merecen."
7. ¿Cómo ves el futuro de Leonor? En cinco, diez, veinte años más, ¿cómo te gustaría verla?
"Debo admitir que el futuro de Leonor me inquieta, me aterra que alguien le haga daño, pero creo que todos los papás deben sentir lo mismo. Cuando veo en comerciales a niños con SD junto con otros niños algo en mí se tranquiliza porque la inclusión y la lucha de tantos niños, padres, y profesionales empieza a dar frutos. Al buscar información y sale que una persona con SD ganó una medalla de oro, o que otra persona es actor, escritor, deportista, etc, sólo puedo pensar que en 20 años Leonor será lo que ella quiera ser y que esta sociedad ya más informada será una sociedad inclusiva.
Yo tengo 24 años y jamás escuchá nada sobre el SD, tenia ideas erradas por las personas con esta condición que veía en la calle, pero nada más aparte de esto. Si queremos una sociedad más inclusiva nos falta más informacion. En el embarazo ninguna matrona u otro profesional nombró esta condición, es como si le tuvieran miedo, ¿por qué en los colegios se habla del embarazo pero jamás de condiciones?, Porque no sólo es el SD, hay muchas más. ¿Cómo me gustaría ver a mi hija? Simplemente quiero que sea feliz con lo que ella elija para su vida."