De acuerdo a la Organización Mundial de Salud, alrededor de un 15% de la población mundial está compuesta por personas con discapacidad. En nuestro país, según las últimas cifras del Estudio Nacional de la Discapacidad (2015), el 16,7% de la población de 2 y más años se encuentra en situación de discapacidad, es decir 2 millones 836 mil 818 personas.
Sólo con estas cifras podemos decir que definitivamente el tema de este mes -la Discapacidad- se viene interesante. Vamos a hablar de la situación de discpacidad que viven miles de niños en nuestro país y qué estamos haciendo como sociedad por ellos.
Para empezar, ¿qué se entiende por "discapacidad"?. A lo largo de los años este término ha ido variando ampliamente en su concepción, pero en las últimas décadas a nivel internacional se ha llegado a un consenso en su significado más profundo.
Actuamente la discpacidad se entiende a través de un modelo bio-psico-social, en el cual se comprende que la persona con discapacidad no es simplemente una condición medica, un diagnóstico o una silla de ruedas. Este modelo busca poner el foco en el entorno de la persona con discpacidad, y cómo éste presenta barreras a la persona, de manera que le genera una desventaja o limitación en lo que puede hacer y la forma en que puede participar.
Puntos clave del modelo actual de Discapacidad
Va más allá de la visión exclusivamente médica
Considera la dimensión ambiental/social como fundamental
Se complementa con un enfoque actual de derechos humanos
Basa su definición en los criterios de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud
Sitúa al individuo y su familia en el centro de las decisiones
Sitúa el problema principal en la sociedad, no enla persona con discpacidad
Para aclarar, tomamos la siguiente definición: “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás”
Este concepto indica los aspectos negativos de la interacción entre un niño y sus factores contextuales, considerando los ambientales y personales. Nuevamente, debemos sacarnos esa idea de discapacidad que tenemos en la mente de un niño en silla de ruedas o un niño sonriente con Síndome de Down.
La discapacidad comprende las dificultades que un niño puede tener para realizar una actividad, que puede ser desde una desviación leve hasta una grave en términos de compararlo con lo que un niño sin discapacidad puede lograr. Estas dificultades o limitaciones, generan que la manera en que el niño puede participar en el día a día y en la sociedad, esté restringida.
Debemos recordar que la discapacidad puede presentarse debido a problemas motores, pero no únicamente por ellos. Hay niños con trastornos cognitivos, conductuales, y sensoriales que se encuentran también en situación de discapacidad.
Qué dicen las cifras
Según el II Estudio Nacional de Discapacidad, en el grupo de edad entre 2 y 7 años, un 5,8% de los niños están en situación de discapacidad, lo que corresponde a alrededor de 230.000 niños.
De estos niños, es interesante conocer que a menor nivel socioeconómico, mayor es la prevalencia de discapacidad.
En cuanto a salud, un 75,8% de la población infantil en situación de discapacidad, declaró tener alguna enfermedad o condición de salud. De estos niños, niñas y adolescentes, más de la mitad, un 54,6% declaró algún trastorno mental y del comportamiento. Como podemos ver, esta importante cifra refleja que la discapacidad mental o de comportamiento es igual o más importante que la de tipo motor. Otras condiciones prevalentes en los niños son enfermedades del sistema respiratorio y del sistema nervioso.
Intervención Temprana
Presentar una discapacidad en esta etapa significa menos posibilidades de lograr un desarrollo pleno de las capacidades y potencialidades, es por ello, que la discapacidad en la primera infancia constituye en sí, un grupo de especial vulnerabilidad. En este sentido, la intervención temprana y estrategias preventivas son fundamentales para darle las mejores posibilidades a los niños, y debiese ser éste el eje al abordar la discapacidad infantil. La UNICEF dice en relación a los niños con discapacidad: “Si se les da la oportunidad de prosperar como a los demás niños, aquellos que tienen discapacidad tendrán el potencial para llevar vidas plenas y contribuir a la vitalidad social, cultural y económica de sus comunidades”.
En niños que poseen diagnósticos establecidos que lo predisponen a discapacidad a futuro, ¿porqué esperar a que aparezcan las dificultades -en la casa, el jardín, el colegio, etc-para entrar a actuar? Debemos tener una mirada de anticipación y prevención.
Rehabilitación
Según el II Estudio Nacional de la Discapacidad, de los niños en situación de discapacidad (rango edad 2-7 años), sólo un 22,8% recibió servicios de rehabilitación en los últimos 12 meses.
En nuestro país, la gran mayoría de los niños en situación de discapacidad reciben su atención de salud y servicios de rehabilitación mayoritariamente en establecimientos públicos, estando principalmente afiliados a FONASA, lo que indica que el tratamiento de condiciones de salud relacionadas a la discapacidad está a cargo primordialmente del sistema público de salud. En este sentido, la Teletón es el referente en atención de discapacidad infantil de tipo motora en el país, con una cobertura de un 85% de la población portadora de discapacidad motora menor de 20 años, especialmente portadora de compromiso funcional severo y grave en el país.
El objetivo en rehabilitación debe ser favorecer la plena inclusión social del niño, niña y joven en condición de discapacidad, junto a su familia y cuidador
Como podemos ver, en Chile hay una enorme necesidad de reconocer y satisfacer las necesidades de los niños con discapacidad y sus familias. Los mayores desafíos actuales son avanzar en una mayor integración de estos niños con su entorno, y entregarles una rehabilitación integral y de calidad.
Referencias
1. II Estudio Nacional de la Discapacidad. 2015. Servicio Nacional de Discapacidad. Disponibe: http://www.ciudadaccesible.cl/wp-content/uploads/2017/02/Libro-Resultados-II-Estudio-Nacional-de-la-Discapacidad.pdf
2. Primera Infancia y Discapacidad en Chile. Revisión y enfoque actual a los programas de gobierno. [REV. MED. CLIN. CONDES - 2015; 26(4) 520-526] Paulina Sánchez
3. Epidemiología de la discapacidad en Chile, niños y adultos. [REV. MED. CLIN. CONDES - 2014; 25(2) 177-182