Domingo de Comunidad

Actualizado: abr 3


"Soy una princesita con discapacidad severa, tengo parálisis cerebral y unas ganas enormes de vivir y luchar!!". Así es el inicio de la biografía en Instagram de Ely. Las redes sociales están haciendo temblar el mundo de distintas maneras y cambiando nuestra forma de relacionarnos y ver a las personas. Nuestra propuesta es usarlas con un sentido, y es el de inspirar, concientizar, y educar.

Como otras veces, hoy tenemos testimonio, en donde entrevistamos a la mamá de Elizabeth, una niña con parálisis cerebral, para conocer su historia y saber cómo han vivido este proceso de diagnósticos y rehabilitación.

Cuéntanos de tu hija, ¿qué diagnósticos tiene?,¿Cómo ha sido este proceso de acompañarla y apoyarla?

Elizabeth tiene 2 años 8 meses. Nació prematura de 29 semanas y pesó 1310 gramos, tuvo asfixia perinatal y 2 hemorragias intracraneales grado 1 y 2 que luego de absorbidas, apareció una patología de base llamada leucomalacia periventricular frontoparietal. Luego de una bronconeumonía por VRS (virus sincicial respiratorio) grave el pronóstico de Ely se complicó, ya que perdió la firmeza de tronco y cabeza. Los diagnósticos actuales de Elizabeth son:

- Parálisis cerebral tipo tetraparesia mixta

- Epilepsia focal

- Trastorno de deglución (usuaria de gastrostomía)

- Retraso del desarrollo psicomotor severo

Ha sido un proceso difícil y muy doloroso (al principio), tienes que cambiar tu vida radicalmente en función de las necesidades de tu hija. Te cambia en todos los aspectos. Somos súper unidas, estamos muy conectadas, le encanta escuchar música, poder probar sabores con la boca, los piropos, que le den cariño y atención. Le encanta que le cante. Le fascina jugar con su papá

¿Sientes que han tenido el apoyo adecuado de los equipos médicos y de rehabilitación?, ¿Qué crees que falta?

Si bien hemos tenido la suerte de tener buenos médicos, cariñosos, comprometidos y preocupados, en cuanto a su rehabilitación (ella asiste a Teletón y al InrPac) las horas son pocas. Yo soy una mamá catete (en el buen sentido) estoy pendiente de estar preguntando por las horas o buscando ejercicios, pero nos hacen falta más horas.

¿Qué piensas de la mirada de rehabilitación e inclusión basada en las experiencias que tú y tu hija han tenido?

Según lo que nosotros hemos vivido creo que hay cosas que faltan en cuanto a la rehabilitación, si bien los profesionales están preparados, falta una mirada más empática, más de trabajar en conjunto con la familia. Aunque hay profesionales que sí lo hacen, hay muchos otros que no. En cuanto a la inclusión, falta mucho. Estamos muy lejos de ser un país y una sociedad inclusiva, la gente en la micro y en el metro es súper individualista, no hay respeto por los espacios para las personas con movilidad reducida, los ascensores tampoco son respetados, hay sectores donde las micros no son accesibles para personas en situación de discapacidad y así podría seguir con lo que falta.

Para padres en una situación similar o que tienen un hijo/a con un pronóstico similar, ¿qué les dirías?

Les diría que cuando tengan el diagnóstico lloren su pena y su dolor, pero después tiren para arriba, no se dejen vencer, sean preocupados y pendientes de sus horas, no esperen que los llamen, comuníquense ustedes las veces que sea necesario pero siempre con respeto. Pero sobre todo les diría que no pierdan la fe, que amen con el alma a sus hijos y que no se frustren por no lograr algo si no lo consiguen, al menos sabrán que lo dieron todo.

¿Qué te gustaría que nosotros -como profesionales de la rehabilitación- incorporásemos o aprendiéramos de las familias y pacientes?

Me gustaría que lograran trabajar en conjunto, tomando en consideración lo que nosotros los padres decimos, ya que a veces no nos creen lo que les contamos. Que lograran incorporar elementos que a los niños les gusta o los motiva para trabajar.

Por último, ¿cómo ves la situación de inclusión en nuestro país y las expectativas de desenvolverse en la sociedad de personas en situación de discapacidad?

Tiene mucho que ver con lo que les comenté anteriormente, ya que falta mucho. No es posible que los principales medios de transporte que existen en el país y no estén habilitados al 100% para poder utilizarlos. Nos falta como país más empatía, más humildad. Tenemos que aprender que todos tenemos el mismo valor y que nadie es mejor o más importante. Para las personas en situación de discapacidad es complicado desenvolverse ya que hay diversos factores que no están acorde a las necesidades de una persona con discapacidad.

¿Qué piensan de estas entrevistas?, ¿Tienes sugerencias o comentarios?, ¡Queremos escucharlos! Pueden escribir en la sección "comentarios" o escribirnos a crecerdecolores@gmail.com

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