Domingo de Comunidad

Las historias nos hacen humanos, y necesitamos compartirlas para aprender de ellas. Hoy entrevistamos a la mamá de Paulette, quien nació con síndrome de Down y llegó para dar vuelta la vida de su familia.



¿Cómo recibieron el diagnóstico como familia?


"Nosotros antes del parto no tuvimos diagnósticos de esta condición o alguna anormalidad, fue un embarazo, relajado, muy bueno y en todas sus ecografías todo estaba bien. Tenía fecha de parto para el 2 de marzo del 2020, pero esta pequeña con 37 semanas el 10 de febrero decidió salir a darnos “la sorpresa”. Al momento de nacer la neonatóloga nos dice si nosotros ¿sabíamos? Y nosotros "¿saber qué?", con lo que nos responde "su hija tiene rasgos del síndrome de Down". Fue cuando sentí que se me caía el mundo, llorando desconsoladamente sin poder parar, fue un dolor tan grande en mi corazón, creo nunca haber sentido ese dolor en el alma, mi marido conservaba más la calma... me llevaron a la pieza en donde estaba mi familia, hermana y mamá, en donde les conté, me abrazaron y me dijeron todo va a estar bien. Esa noche lloré toda la noche, al llevármela a la habitación la besé, abracé, me dio mucha energía, y cada examen que le hacían nos decían que todo estaba bien, yo no entendía nada de lo que me hablaban porque era tanta información...

Fue duro el comienzo, que más puedo decir. Nadie esta preparado para recibir alguna noticia sobre su hijo. Uno como padre espera que todo marche como corresponde, que te den a tu bebé y te digan aquí esta, todo salió bien.

Luego de este episodio y gracias a Dios, Paulette se fue con nosotros a los 3 días a la casita, fueron días de mucha pena y angustia, de muchas preguntas y dudas, yo no entendía mucho ni tenía información sobre el SD."

¿Cómo ha sido el proceso de adaptarse a terapias, ejercicios, comprender su desarrollo y cómo estimularla?


"Ha sido difícil ya que Paulette es nuestra tercera hija, tenemos a Phillipe de 7 y Pascale de 5 años. Pero a temas de terapias y ejercicios además de ser nuevos en nuestra vida, como padres se le agrega la dificultad de hacer todo por “video llamadas” lo que agrega algo de complejidad al proceso de aprendizaje y desarrollo de nuestra hija."

En pocas palabras: ¿cómo resumirías tu vida desde su llegada?


"Un nuevo mundo, he aprendido mucho, me he dado cuenta de muchas realidades que quizás antes sabía que existían, pero nunca me interioricé en el tema. He aprendido a valorar muchas cosas y agradecer tanto, sobre todo la salud de Paulette que ha evolucionado positivamente."

Cuéntanos algo que te ha sorprendido del síndrome de Down, que antes no sabías


"La verdad que yo poco sabía del síndrome de Down, nunca había tenido la oportunidad de compartir con alguna familia que estuviera presente esta condición, para mí todo ha sido nuevo, no sabía lo que era la hipotonía, o que era característico de su condición."

Cuéntanos algo que haga Paulette que te haga reír


"Amo sus caras, es muy buena para poner caras graciosas y nos encanta cuando se despierta por la mañana o de sus siestas ya que es sólo risas y amor."



Cuéntanos algo que haga Paulette que te saque canas verdes

"Sus gritos son muy desesperantes, cuando tiene sueño, se enoja mucho y grita, grita hasta que la cargo en brazos."

¿Cómo es tu visión de la maternidad?

"Aunque es totalmente agotadora, no la cambio por nada del mundo, no niego que hay días en que quiero salir arrancando, desaparecer por un par de horas, aunque sea sólo a dormir, pero mis 3 hijos han sido lo mejor de mi vida, los amo con locura, y no los cambiaría por nada. Cada uno es tan diferente y tan especial que aportan para que la maternidad sea mucho más llevadera."

¿Cómo les ha afectado la pandemia-cuarentena?, ¿Sientes que a las familias con niños con síndrome de Down les ha afectado de manera especial o diferente?

"Bueno partiendo por que gracias a Dios estamos sanos y mi marido ha tenido trabajo. El efecto que hemos tenido como muchas familias es lo estresante que es estar encerrados, no poder enviar a los niños al colegio, ir al parque o ahora en verano ir a algún lado de vacaciones. Pero no me quejo porque estoy muy agradecida de tener a mi familia conmigo. Yo creo que en lo que más nos podría haber afectado como familia con un niño con SD es en el tema de las terapias, porque no es lo mismo hacerlas de forma presencial, que por una video llamada.

Sobre las familias con niños SD creo que podría haber afectado lo mismo que mencioné en el punto anterior, el tener terapias y/o ejercicio mediante video no es lo mismo que presencialmente, es muy distinto que un profesional pueda atender a tu hijo o hija y sea él quien pueda guiarte en persona de lo que esta bien y que es lo que se debe mejorar. Con Paulette yo he sido su terapeuta apoyada por videollamadas con profesionales, le enseñé a darse la vuelta, a sentarse, y vamos por mucho más."

¿Cómo les explicaste a los hermanos de Paulette del síndrome?, ¿cuál crees que es la mejor estrategia para enseñarle a los niños a normalizar?

"A sus hermanos les explicamos con el cuento “Tengo Síndrome de Down”. Luego de leérselos les comentamos que su hermanita era como el protagonista del cuento y ahí surgieron varias preguntar típicas de los niños de 4 y 6 años, a las cuales respondimos con mucha naturalidad y sin ocultar información de esta condición dentro de lo que nosotros mismos habíamos aprendido leyendo sobre el SD.

Sobre la normalización, la hemos venido trabajando desde mucho antes que naciera Paulette ya que con Phillipe y Pascale hemos tratado de ensañar de la mejor forma que ellos comprendan que no deben burlarse o extrañarse de las personas por muy distintas que puedan parecer.

A nosotros como papas nos importa poder transmitir a nuestros niños la importancia de valorar a las personas por lo que son y no por lo que tienen o puedan tener.

En resumen desde la llegada de Paulette a nuestra vida, puedo agregar que ha llegado a sólo darnos mucho aprendizaje, más amor, más valor y sentido a muchas otras cosas, ella es nuestra maestra, nos ha enseñado que todo se puede, con amor y paciencia, está a poco de cumplir su primer año de vida y puedo decir con seguridad y mucha convicción, no cambiaría nada de ella, amo todo lo que es ella así tal cual ❤️

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