Ya que estamos dedicando este mes a hablar y generar conciencia sobre los niños y niñas con síndrome de Down y sus familias, les traemos esta entrevista a los padres de Luciana, una linda niña que nació con este síndrome. Como siempre, con estos testimonios buscamos ir creando una comunidad donde compartir las experiencias y generar redes de apoyo, que los padres sepan y sientan que no están solos. Nos cuenta la mamá de Luciana.
¿Cómo viviste el momento del diagnóstico y el nacimiento de tu hija?
Nunca hubo un diagnóstico prenatal, asíque fue una sorpresa de aquellas que te dejan en shock. Cuando Luciana nace por cesárea, Pablo me dice hay problemas! ...me urgí, pensé que tenía los intestinos afuera, que no tenía brazos, me imaginé una guagua deforme o que estaba muerta, pensé lo peor, me pasé todos esos rollos y más, luego me dice "parece que es Down" ....uffff sentí un alivio, recuerdo que pensé "eso no es malo pudo haber sido peor". Luego siento agua en la cara (yo con la cesárea sin poder moverme), era Pablo que lloraba y le dije: ...Filo que sea Down, es nuestra hija igual, la vamos a querer igual como sea, lo importante es que este sanita.
¿Sientes que hay suficientes redes de apoyo o información para los padres de niños con síndrome de Down?
Cuando los niños nacen no hay apoyo para los padres, la información no está a la mano en ese minuto, tienes mil preguntas, la única opción es la consulta con la genetista que explica un poco más, ...después con el pasar del tiempo uno se va informando, vas aprendiendo de la condición y armando tus redes de apoyo.
¿Cuál ha sido el mayor desafío?
Yo creo que el mayor desafío como padres es a largo plazo, es lograr que ella sea una mujer independiente, empoderada, con ideas y valores claros, que cumpla un rol en la sociedad (el que ella quiera); todo los logros hasta ahora son como pequeñas metas que nos ayudarán a alcanzar su desarrollo óptimo.
¿Qué cosas han sido una sorpresa en este proceso?
Me sorprendió darme cuenta que no es tan grave como se cree, me ha sorprendido el conocer gente con una calidad humana increíble. Mi hija me sorprende a diario con sus cosas, me sorprende y me duele la discriminación hacia ellos.
¿Qué le dirías a un padre o madre que recién están conociendo el diagnóstico de sus hijos?
Bueno, les diría que no se asusten, que es lo mismo que cualquier otro hijo sólo que con ellos uno tiene que estar más pendiente para que cumplan ciertos hitos importantes del desarrollo , por lo cual hay que trabajar, y reforzar estos hitos cuando se requiera. También les diría que no se hagan expectativas, todos los niños down son diferentes y que a medida que crezca y se vaya desarrollando uno los va conociendo y descubriendo sus fortalezas y debilidades, nunca limitarlos, ojalá que ellos lleguen lo más lejos que puedan. En definitiva uno tiene las mismas preocupaciones con todos los hijos solo que aquí uno tiene que estar más presente porque ellos lo necesitan...hacen las mismas "maldades" que los otros niños y hay que tener ojo para evitar accidentes, les gusta jugar, son en esencia cariñosos y tiernos, uno termina adorando esos ojitos, la verdad que en la casa nosotros vemos a la Lu (Luciana) como una niña normal, se nos olvida que tiene síndrome de Down.
